Dahi kafalar
New member
Büyükanne ve büyükbabamın Long Island’daki mağara evinin bodrumunu, orada saklanan eski fotoğraf albümlerinin kutularında kayıp kuzenimi arıyorum. 7 yaşındayım. Adını bilmeyi dileyerek, Kuzenim, diye seslendim. “Kuzen?” Ayrıntılar belirsiz. Onun bir erkek olduğunu, Down sendromu denen fazladan bir kromozomu olduğunu ve doğumda ailemizden ayrıldığını biliyorum. Ben bir genetikçinin kızıyım. Kromozomların, özellikle fazladan olanın önemli olduğunu biliyorum. Nerede olduğunu, kim olduğunu bilmek istiyorum ama o asla bir fısıltıdan, mutluluk ve sağlıkla ilgili aile kurgusunda bir hayaletten fazlası değil. Ona verdiğim isim dışında isimsiz – Kuzen XY.
Yaklaşık otuz yıl sonra, olağanüstü güneşli bir sonbahar gününde, elimdeki kağıda bir anlam vermekte zorlandım – 2 yaşındaki kızımın teşhisi – ondalık basamaklı bir grup sayı ve ardından tek bir lanet olası kelime: otizm. Dünya durmuş gibi hissettim. Ve yine de döndü. Bizi nasıl anlayacağımı merak ederek parlayan gözlerine baktım. İşaretlendiğimizi, etiketlendiğimizi, ailemizin “normal değil” kategorisine ayrıldığını hissettim. Tüm bunlar, bağlam olmadan eşi görülmemiş görünüyordu. Soysuz.
Ama tabii ki değildi. Biz ailemizde bir sakatlık soyuna sahiptik. Kabaca dört yetişkinden birinin bir tür engeli olduğu göz önüne alındığında, tüm ailelerimizde engelli atalar bulunmaktadır. Engellilik her aile hikayesinin bir parçasıdır. Ama onlara sahip çıkmak için engelli akrabalarımızı bilmemiz gerekiyor.
Artık sadece bir şişeye tükürerek ırksal ve etnik mirasımız hakkında bilgi edinebiliriz: Milyonlarca insan kendi kimliklerini sahiplenmek için bunu yaptı. Ancak konu engellilik olduğunda, genetik test araçları genellikle haritalamak ve bağlantı kurmak için değil, ortadan kaldırmak ve patolojikleştirmek için kullanılır. Ve bu görev için yetersizler çünkü engelliliklerin büyük çoğunluğu zamanla kazanılıyor: Birleşik Devletler’deki çocukların yaklaşık yüzde 5’i bir engele sahip; 65 yaş ve üstü Amerikalılar arasında bu sayı yaklaşık yüzde 40’a çıkıyor. Genetik kanıttan daha fazlasına ihtiyacımız var. Anlatısal kanıtlara da ihtiyacımız var.
Sakatlık soylarımız ancak ortaya çıkardığımız hikayeler aracılığıyla geri alınabilir. Bu, engelliliği tıbbi bir duruma indirgemek yerine, queer olmak gibi bir kimlik olarak algılamak demektir. Yakın geçmişte model olarak bakacak queer aile üyeleri olmayan benim gibi LGBTTQ+ insanları, şimdi queer soylarını gururla bulabilir ve talep edebilir, aile anlatılarını queer atalarını içerecek şekilde yeniden ele alabilir ve yeniden anlatabilir. Bu ilerlemeye rağmen, engellilik damgalanmaya devam ediyor. Engelli atalar genellikle gölgede kalırlar, gururla değil utançla görülürler. Soy, aile geçmişi veya soy olmadan. Akıl almaz.
Kızımın teşhisinin ardından engelli akrabamı geri almaya başladım. Birleşik Krallık’ta, ailesine entegre olmuş Down sendromlu bir uzaktan akrabam olduğunu keşfettim. Adı Rhona’ydı: İbranice sevinç için. Onun neşeli, Yahudi hayatını öğrendim. Ailesi son teknoloji bir bakım tesisi olan Cosgrove Care’in kurulmasına yardım etti. Cosgrove’u ziyaret ettim ve Rhona hakkında daha çok şey öğrendim. Engelli akrabamı talep etmek, kızımın engelliliği hakkındaki düşüncelerimi ve hissettiklerimi değiştirdi.
Sakatlık soyunu bulmak, dinlemeyi öğrenmek anlamına gelebilir. Anlatılmamış hikayeyi örtmeceler, sessizlikler ve boşluklar içinde duymak. Ailenin satır aralarını okumak için. Eski fotoğraflara bakmak ve gördüğünüz bedenlerin ve zihinlerin çeşitliliğini not etmek anlamına gelir. Kızımı 50 yıl önceki Rhona resminde görmek demekti. Kızım, yarasa mitzvası için metalik pembe vurgulu, parlak mor ekoseli bir elbise seçti. Ancak daha sonra yarasa mitzvah fotoğraflarına bakarken Nadia’nın dokuma ekosesinin Rhona’nın taftasını nasıl yansıttığını fark ettim. Aynı kalıp, aynı güven.
Sakatlık soyumuzu geri almak aynı zamanda temelde bir sakatlığın ne olduğunu, anlamını ve değerini yeniden düşünmek anlamına gelir. Büyükanne Adina’yı hiçbir zaman engelli olarak düşünmemiştim. Sadece bana hayran olduğunu, herhangi bir biçimde dans ettiğini ve sosyal adaleti, muhtemelen bu sırayla olduğunu biliyordum. Büyükanne Adina da son derece zor işitiyordu. Yine de onu hiçbir zaman ailemin zengin engelli soyunun bir parçası olarak düşünmedim. Yahudi geleneğinin emrettiği gibi, engelli hafızasının kızım için bir nimet olmasına da izin vermedim. Engellilikle ilgili utanç ve damgalama o kadar büyük ki onları içselleştirdim, dinamik dans eden büyükannemin engelli olduğunu asla kabul etmedim.
Bize verdikleri hediyelere değer vermek için değer düşüklüğünün zorluklarını en aza indirmemize gerek yok. Büyükannem duyamadığı için hüsrana uğradı. “Ne?” diye bağırmaktan nefret ediyordu. ve kendimizi tekrar etmekten nefret ederdik. Yine de, tanıdığım en iyi dinleyiciydi. Ama işitme kaybı, bana dikkat etme konusundaki olağanüstü kapasitesinin şekillenmesine yardımcı oldu. Engelli kültüründe buna “engellilik kazanımı” denir: bir bozukluğun elde edebileceği şaşırtıcı faydalar. Bu, kişinin engelini aşması ya da bir “süper bey” olmakla ilgili değildir. 2020’de ölen Stacey Milbern gibi engelli adaleti aktivistleri, engelli yaşlıların hikayeleri ve bilgeliği olan “becerik ataları”nın özlemini çekiyor. Engelli aile hikayelerimizi paylaşırsak, bu tür ataları kendi ailelerimizde bulabiliriz.
Kızımın yolculuğunu paylaşarak arkadaşlarımın ve ailemin – akrabamız – onlarınkini paylaşmaya daha meyilli olduğunu buldum. Nadia, deneyimlerini şiirlerinde ve hikayelerinde paylaşıyor, böylece gelecek nesiller kendilerini daha büyük bir duvar halısının parçası olarak anlayabiliyorlar. “Engelli gençlerin sesini dinlemek, her zaman orada olan ve şarkının ritmini şekillendiren, suya batmış ve görmezden gelinen alçak bir davulun sesini açmak gibidir” diye yazıyor. “Yazımı paylaşmak, ön davul çalmak için sahip olduğum araç: konuşmayan insanlar hakkında ortak anlayışları ve yanlış anlamaları şekillendirmeye yardım etmek.”
Tüm sakatlık soyları kurtarılabilir değildir. Bazıları kayıp. Silindi. Ancak, soyunma eylemi – yaşayan bir sakatlık soyunu araştırmak ve yaratmak – kendi başına iyileştirici olabilir. Sağır anneanneme dua ediyor ve tüm engelli anneannelerimizi anıyorum.
Daha büyük bir hikayeye ait olma duygusu tüm insanların ayrılmaz bir parçasıdır. Engellilik, bu hikayenin merkezi bir parçasıdır – aile soylarımızı oluşturan efsane ve gerçek karışımı. Bu kadar uzun yaşayacak kadar şanslıysam, kesinlikle sakat kalacağım bir geleceği hayal ederken, bana rehberlik edecek sağır büyükannem var. Kızımı daha iyi anlamama ve onunla ilgilenmeme yardımcı olmak için tüm tafta küstahlığında Rhona var. Ve Kuzenim XY var. Rüyamda dedemin evinde kızımla oynuyor. Onun gözleri var.
Jennifer Natalya Fink, İngilizce profesörü ve Georgetown Üniversitesi’nde engellilik çalışmaları programının direktörüdür ve yakında çıkacak olan , “ All Our Families: Disability Lineage and the Future of the Future of kitabının yazarıdır. Akrabalık.
The Times, editöre gönderilen çeşitli mektupları yayınlamaya kararlıdır. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazı ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
Facebook , Twitter (@NYTopinion) üzerinden The New York Times Opinion bölümünü takip edin ) ve Instagram .
Yaklaşık otuz yıl sonra, olağanüstü güneşli bir sonbahar gününde, elimdeki kağıda bir anlam vermekte zorlandım – 2 yaşındaki kızımın teşhisi – ondalık basamaklı bir grup sayı ve ardından tek bir lanet olası kelime: otizm. Dünya durmuş gibi hissettim. Ve yine de döndü. Bizi nasıl anlayacağımı merak ederek parlayan gözlerine baktım. İşaretlendiğimizi, etiketlendiğimizi, ailemizin “normal değil” kategorisine ayrıldığını hissettim. Tüm bunlar, bağlam olmadan eşi görülmemiş görünüyordu. Soysuz.
Ama tabii ki değildi. Biz ailemizde bir sakatlık soyuna sahiptik. Kabaca dört yetişkinden birinin bir tür engeli olduğu göz önüne alındığında, tüm ailelerimizde engelli atalar bulunmaktadır. Engellilik her aile hikayesinin bir parçasıdır. Ama onlara sahip çıkmak için engelli akrabalarımızı bilmemiz gerekiyor.
Artık sadece bir şişeye tükürerek ırksal ve etnik mirasımız hakkında bilgi edinebiliriz: Milyonlarca insan kendi kimliklerini sahiplenmek için bunu yaptı. Ancak konu engellilik olduğunda, genetik test araçları genellikle haritalamak ve bağlantı kurmak için değil, ortadan kaldırmak ve patolojikleştirmek için kullanılır. Ve bu görev için yetersizler çünkü engelliliklerin büyük çoğunluğu zamanla kazanılıyor: Birleşik Devletler’deki çocukların yaklaşık yüzde 5’i bir engele sahip; 65 yaş ve üstü Amerikalılar arasında bu sayı yaklaşık yüzde 40’a çıkıyor. Genetik kanıttan daha fazlasına ihtiyacımız var. Anlatısal kanıtlara da ihtiyacımız var.
Sakatlık soylarımız ancak ortaya çıkardığımız hikayeler aracılığıyla geri alınabilir. Bu, engelliliği tıbbi bir duruma indirgemek yerine, queer olmak gibi bir kimlik olarak algılamak demektir. Yakın geçmişte model olarak bakacak queer aile üyeleri olmayan benim gibi LGBTTQ+ insanları, şimdi queer soylarını gururla bulabilir ve talep edebilir, aile anlatılarını queer atalarını içerecek şekilde yeniden ele alabilir ve yeniden anlatabilir. Bu ilerlemeye rağmen, engellilik damgalanmaya devam ediyor. Engelli atalar genellikle gölgede kalırlar, gururla değil utançla görülürler. Soy, aile geçmişi veya soy olmadan. Akıl almaz.
Kızımın teşhisinin ardından engelli akrabamı geri almaya başladım. Birleşik Krallık’ta, ailesine entegre olmuş Down sendromlu bir uzaktan akrabam olduğunu keşfettim. Adı Rhona’ydı: İbranice sevinç için. Onun neşeli, Yahudi hayatını öğrendim. Ailesi son teknoloji bir bakım tesisi olan Cosgrove Care’in kurulmasına yardım etti. Cosgrove’u ziyaret ettim ve Rhona hakkında daha çok şey öğrendim. Engelli akrabamı talep etmek, kızımın engelliliği hakkındaki düşüncelerimi ve hissettiklerimi değiştirdi.
Sakatlık soyunu bulmak, dinlemeyi öğrenmek anlamına gelebilir. Anlatılmamış hikayeyi örtmeceler, sessizlikler ve boşluklar içinde duymak. Ailenin satır aralarını okumak için. Eski fotoğraflara bakmak ve gördüğünüz bedenlerin ve zihinlerin çeşitliliğini not etmek anlamına gelir. Kızımı 50 yıl önceki Rhona resminde görmek demekti. Kızım, yarasa mitzvası için metalik pembe vurgulu, parlak mor ekoseli bir elbise seçti. Ancak daha sonra yarasa mitzvah fotoğraflarına bakarken Nadia’nın dokuma ekosesinin Rhona’nın taftasını nasıl yansıttığını fark ettim. Aynı kalıp, aynı güven.
Sakatlık soyumuzu geri almak aynı zamanda temelde bir sakatlığın ne olduğunu, anlamını ve değerini yeniden düşünmek anlamına gelir. Büyükanne Adina’yı hiçbir zaman engelli olarak düşünmemiştim. Sadece bana hayran olduğunu, herhangi bir biçimde dans ettiğini ve sosyal adaleti, muhtemelen bu sırayla olduğunu biliyordum. Büyükanne Adina da son derece zor işitiyordu. Yine de onu hiçbir zaman ailemin zengin engelli soyunun bir parçası olarak düşünmedim. Yahudi geleneğinin emrettiği gibi, engelli hafızasının kızım için bir nimet olmasına da izin vermedim. Engellilikle ilgili utanç ve damgalama o kadar büyük ki onları içselleştirdim, dinamik dans eden büyükannemin engelli olduğunu asla kabul etmedim.
Bize verdikleri hediyelere değer vermek için değer düşüklüğünün zorluklarını en aza indirmemize gerek yok. Büyükannem duyamadığı için hüsrana uğradı. “Ne?” diye bağırmaktan nefret ediyordu. ve kendimizi tekrar etmekten nefret ederdik. Yine de, tanıdığım en iyi dinleyiciydi. Ama işitme kaybı, bana dikkat etme konusundaki olağanüstü kapasitesinin şekillenmesine yardımcı oldu. Engelli kültüründe buna “engellilik kazanımı” denir: bir bozukluğun elde edebileceği şaşırtıcı faydalar. Bu, kişinin engelini aşması ya da bir “süper bey” olmakla ilgili değildir. 2020’de ölen Stacey Milbern gibi engelli adaleti aktivistleri, engelli yaşlıların hikayeleri ve bilgeliği olan “becerik ataları”nın özlemini çekiyor. Engelli aile hikayelerimizi paylaşırsak, bu tür ataları kendi ailelerimizde bulabiliriz.
Kızımın yolculuğunu paylaşarak arkadaşlarımın ve ailemin – akrabamız – onlarınkini paylaşmaya daha meyilli olduğunu buldum. Nadia, deneyimlerini şiirlerinde ve hikayelerinde paylaşıyor, böylece gelecek nesiller kendilerini daha büyük bir duvar halısının parçası olarak anlayabiliyorlar. “Engelli gençlerin sesini dinlemek, her zaman orada olan ve şarkının ritmini şekillendiren, suya batmış ve görmezden gelinen alçak bir davulun sesini açmak gibidir” diye yazıyor. “Yazımı paylaşmak, ön davul çalmak için sahip olduğum araç: konuşmayan insanlar hakkında ortak anlayışları ve yanlış anlamaları şekillendirmeye yardım etmek.”
Tüm sakatlık soyları kurtarılabilir değildir. Bazıları kayıp. Silindi. Ancak, soyunma eylemi – yaşayan bir sakatlık soyunu araştırmak ve yaratmak – kendi başına iyileştirici olabilir. Sağır anneanneme dua ediyor ve tüm engelli anneannelerimizi anıyorum.
Daha büyük bir hikayeye ait olma duygusu tüm insanların ayrılmaz bir parçasıdır. Engellilik, bu hikayenin merkezi bir parçasıdır – aile soylarımızı oluşturan efsane ve gerçek karışımı. Bu kadar uzun yaşayacak kadar şanslıysam, kesinlikle sakat kalacağım bir geleceği hayal ederken, bana rehberlik edecek sağır büyükannem var. Kızımı daha iyi anlamama ve onunla ilgilenmeme yardımcı olmak için tüm tafta küstahlığında Rhona var. Ve Kuzenim XY var. Rüyamda dedemin evinde kızımla oynuyor. Onun gözleri var.
Jennifer Natalya Fink, İngilizce profesörü ve Georgetown Üniversitesi’nde engellilik çalışmaları programının direktörüdür ve yakında çıkacak olan , “ All Our Families: Disability Lineage and the Future of the Future of kitabının yazarıdır. Akrabalık.
The Times, editöre gönderilen çeşitli mektupları yayınlamaya kararlıdır. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazı ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
Facebook , Twitter (@NYTopinion) üzerinden The New York Times Opinion bölümünü takip edin ) ve Instagram .