Dahi kafalar
New member
Hastam entübe edilmekten kaçınmak için mümkün olan her şeyi yapmıştı. Gençken travmatik bir hastaneye yatıştan sonra, sevdiklerine sürekli olarak bir daha asla solunum tüpünü kabul etmeyeceğini söylemişti. Hatta bu kararı resmileştirmek için yıllar önce bir ön yönerge doldurmuştu.
Ancak geçen baharda bir gece şiddetli bir zatürre ile nefes almakta zorlanarak acil servise geldiğinde doktorlar bir soru sormak için kocasını aradı. Entübasyon yapmalılar mı? Eğer yapmazlarsa, muhtemelen ölecekti.
Tereddüt etti. Şimdi 60’larının sonlarında olan karısının kendisine solunum tüpü istemediğini söylediğinde hayal ettiği senaryo gerçekten bu muydu? Şimdi ona soramadı ve bu imkansız seçimle karşı karşıya kaldı ve takıma OK verdi. Entübe edilip sakinleştirildi ve o gecenin ilerleyen saatlerinde yoğun bakım ünitemize transfer edildi.
Bunun sağlık sistemimizin başarısızlığı olduğuna inanıyordum: Bir hasta tam olarak uzun zamandır kaçınmak istediği senaryonun içindeydi. Yatağının yanında durduğumda, bir özür mırıldandım.
Birkaç gün sonra, sağlık ekibi bir plan yapmak için ailesini topladı. Zatürre tedavisine devam edecek ve onu solunum tüpünden çıkarmaya çalışacaktık. Önceki isteklerini anladığımıza göre, çıkardıktan sonra tüpü tekrar takmayacaktık. Ayrıca, solunum cihazına daha uzun süreli bir bağlantıya ihtiyaç duyan hastaların nefes almasına yardımcı olmak için doktorların nefes borusunda bir delik açtığı bir prosedür olan trakeotomiyi de düşünmüyoruz. Bunun yerine, kendi kendine nefes alamazsa, öleceğini bilerek rahatına odaklanırdık. Bu onun seçeceği şeydi. Ya da öyle düşünmüştüm.
Sonunda uyandığında ve solunum tüpünden çıktığında, ekip ona olanları anlattı. Onun için verilen kararlardan dolayı ihanete uğramış hissedebileceğini varsaydım. Ama o beni şaşırttı. Ailesiyle daha fazla zaman geçirmesi gerekiyorsa tekrar entübe olmayı ve hatta trakeotomi geçirmeyi seçeceğini söyledi.
Fikrini değiştirmişti. Ve onu tedavi eden doktorlar ve hemşireler, sadece yıllar önce dile getirdiği tercihlere göre kararlar alsaydı, asla bilmeyecektik.
Önceden bakım planlamasının işe yaramasını istiyorum. İleri direktiflerin – bir kişinin tıbbi tedavi hakkındaki isteklerinin yazılı beyanları – birisi nispeten sağlıklı olduğunda tamamlanabileceğine ve ciddi bir hastalık durumunda doktorlara ve aile üyelerine açık bir yol haritası sunduğuna inanmak istiyorum.
Ancak bunun gibi deneyimler, giderek artan akademik araştırmalarla birlikte bu inancı yeniden düşünmeme yol açıyor. Bazı palyatif bakım uzmanları tartışmalı bir soru sormaya başladılar: Ya mevcut önceden bakım planlaması modeli aslında daha iyi yaşam sonu bakımı sunmuyorsa?
Bu, doktorlar ve politika yapıcılar için düşüncede büyük bir değişiklik olacaktır. 1990 Hasta Kendi Kaderini Tayin Yasası’nın yürürlüğe girmesinden bu yana, tüm yetişkinleri, hatta sağlıklı olanları bile tıbbi kararlar almak ve bir ön yönerge hazırlamak için bir vekil seçmeye teşvik eden ileri bakım planlaması, yol olarak teşvik edildi. insanların yaşamlarının sonunda istedikleri bakımı almalarını sağlamak.
Ancak bu iyi niyetli çaba, vaat edildiği gibi sonuçlanmadı. The Journal of the American Medical Association’da yayınlanan yakın tarihli bir yorumda, palyatif bakım uzmanı Dr. R. Sean Morrison ve meslektaşları, ileri bakım planlaması üzerine onlarca yıllık araştırmaya rağmen, hedeflerine ulaştığını gösteren çok az veri olduğunu yazdı. . İleri bakım planlamasına ilişkin 60’tan fazla yüksek kaliteli yakın tarihli çalışmanın 2020 yılında gözden geçirilmesi, hastaların istedikleri bakımı alıp almadıkları veya sonrasında yaşam kalitelerini nasıl değerlendirdikleri üzerinde hiçbir etki bulamadı.
Doktorlar hastalarla ileri direktifler hakkında konuştuğunda, direktiflerin hastaların istedikleri bakımı almasına ve sevdiklerinin yükünü hafifletmesine yardımcı olacağına zımnen söz veriyorlar, dedi Dr. Morrison. “Ve gerçek şu ki, bir efsaneyi zorluyoruz” dedi.
Bir zamanlar etkili ileri bakım planlamasının önündeki tek engelin pratik olduğunu düşünmüştüm. Herkes nasıl yazılacağını bilmiyor ve yapsalar bile belgeler her zaman hastaların tıbbi kayıtlarına yüklenmiyor veya kolayca alınamıyor.
Ancak en büyük engel ve yoğun bakım ünitesinde çalışırken beni giderek daha fazla rahatsız eden şey, insanlardan gelecek senaryoları hakkında karar vermelerini istemenin zorluğu.
İnsanlar hastalığa veya hastalığa uyum sağlamak için inanılmaz bir kapasiteye sahiptir. Gençlik veya sağlık açısından bakıldığında, birinin önemli sınırlamalar, acı veya başkalarına bağımlı olarak yaşamaktansa ölmeyi tercih ettiğini söylemesi kolaydır.
Ancak insanlar beklemedikleri şekillerde gelişirler. Bu nedenle, tam felce neden olan omurilik yaralanmaları gibi feci kazalardan kurtulan bazı kişiler, yine de yaşam kalitelerini iyi olarak değerlendirmeye başlarlar – kazadan önce bunu yapabileceklerini asla hayal etmeseler bile. Sonuç olarak, insanların yaşamlarını uzatmak için neler yapmak istedikleri bağlama bağlı olarak değişebilir. Varsayımsal senaryolar hakkında belirli bir zamanda yazılan önceden yazılmış direktifler, gelecekteki her noktada birinin gerçekten ne istediğini yakalayamaz.
Önceden bakım planlamasının temel amacı, aile üyelerini karar verme yükünden kurtarmaktır, ancak bu konuşmalar paradoksal olarak akrabaları daha da fazla çatışmaya sokabilir. Sevilen biri, yıllar önce “her şeyin” yapılmasını isteyeceğini söylemiş olabilir. İyileşme için makul bir umut olmadan haftalarca ventilatör ve sürekli diyaliz mi hayal ediyordu?
Bu, planlamanın faydasız olduğu anlamına gelmez. Ama daha iyi bir yol var.
Hepimiz, bizi iyi tanıyan ve bizim adımıza zor kararlar alacağına güveneceğimiz bir sağlık hizmeti temsilcisi seçmeli ve bu seçimi yazılı olarak belgelemeliyiz. Ve sağlık durumu iyi olan yetişkinler için sevdikleri insanlarla hastalık ve ölüm hakkında konuşmanın ölçülemez bir yararı olabilir. Bu, herhangi bir şekilde bağlayıcı olan tıbbi tedaviler hakkında açıklamalar yapmak için değil, bu sözleri söylemenin nasıl bir şey olduğunu uygulamak ve bu konular elinizin altındayken ortaya çıkan karmaşık duyguları deneyimlemek için yapılmalıdır.
En önemlisi, odağı sağlıklı insanlarla rutin bir prosedür sırasında nefes almayı bırakmaları halinde ne olacağı hakkında konuşmaktan ve halihazırda ciddi şekilde hasta olan insanlarla konuşmaları iyileştirmeye kaydırmamız gerekiyor. Bu kararların artık varsayımsal olmadığı tüm hastalar, doktorlarıyla, belirli tıbbi müdahaleler hakkındaki düşüncelerine daha az ve daha çok prognozlarını, onlar için neyin önemli olduğunu ve yaşamlarına neyin anlam kattığını anlamalarına odaklanan belgelenmiş bir görüşme yapmalıdır.
Yoğun bakım ünitesinde başucumda durduğumda, o konuşmaya dayanabilmek istiyorum. Hastam, ömrünü uzatma olasılığı için agresif tıbbi tedavilerden geçmeye istekli biri mi? Yoksa mevcut tıbbi gerçekler göz önüne alındığında rahatlığı ön planda tutan biri mi?
Bu tür bilgiler, tıbbi ekiplerin müdahaleler hakkında gerçek zamanlı olarak önerilerde bulunmasına yardımcı oluyor, tıpkı bizim hastam için nihayetinde yaptığımız gibi.
Solunum tüpünden çıkarıldıktan sonra birkaç gün iyi geçti. Ancak nefesi düzensizleşince tekrar entübe edildi ve ardından trakeotomi yapıldı. Hastanede bir ay geçirdi ve onu en son orada gördüğümde kendi kendine nefes alıyordu. Trakeostomi tüpü yeni çıkarılmış ve yerine küçük bir parça gazlı bez konmuştu. Sonuçta eve gidecekti.
Katkıda bulunan bir Opinion yazarı olan Daniela J. Lamas (@danielalamasmd), Boston’daki Brigham and Women’s Hospital’da akciğer ve yoğun bakım doktorudur.
The Times yayınlamaya kararlıdır harf çeşitliliği editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: harfler@nytimes. com .
The New York Times Opinion bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@NYTopinion) ve Instagram .
Ancak geçen baharda bir gece şiddetli bir zatürre ile nefes almakta zorlanarak acil servise geldiğinde doktorlar bir soru sormak için kocasını aradı. Entübasyon yapmalılar mı? Eğer yapmazlarsa, muhtemelen ölecekti.
Tereddüt etti. Şimdi 60’larının sonlarında olan karısının kendisine solunum tüpü istemediğini söylediğinde hayal ettiği senaryo gerçekten bu muydu? Şimdi ona soramadı ve bu imkansız seçimle karşı karşıya kaldı ve takıma OK verdi. Entübe edilip sakinleştirildi ve o gecenin ilerleyen saatlerinde yoğun bakım ünitemize transfer edildi.
Bunun sağlık sistemimizin başarısızlığı olduğuna inanıyordum: Bir hasta tam olarak uzun zamandır kaçınmak istediği senaryonun içindeydi. Yatağının yanında durduğumda, bir özür mırıldandım.
Birkaç gün sonra, sağlık ekibi bir plan yapmak için ailesini topladı. Zatürre tedavisine devam edecek ve onu solunum tüpünden çıkarmaya çalışacaktık. Önceki isteklerini anladığımıza göre, çıkardıktan sonra tüpü tekrar takmayacaktık. Ayrıca, solunum cihazına daha uzun süreli bir bağlantıya ihtiyaç duyan hastaların nefes almasına yardımcı olmak için doktorların nefes borusunda bir delik açtığı bir prosedür olan trakeotomiyi de düşünmüyoruz. Bunun yerine, kendi kendine nefes alamazsa, öleceğini bilerek rahatına odaklanırdık. Bu onun seçeceği şeydi. Ya da öyle düşünmüştüm.
Sonunda uyandığında ve solunum tüpünden çıktığında, ekip ona olanları anlattı. Onun için verilen kararlardan dolayı ihanete uğramış hissedebileceğini varsaydım. Ama o beni şaşırttı. Ailesiyle daha fazla zaman geçirmesi gerekiyorsa tekrar entübe olmayı ve hatta trakeotomi geçirmeyi seçeceğini söyledi.
Fikrini değiştirmişti. Ve onu tedavi eden doktorlar ve hemşireler, sadece yıllar önce dile getirdiği tercihlere göre kararlar alsaydı, asla bilmeyecektik.
Önceden bakım planlamasının işe yaramasını istiyorum. İleri direktiflerin – bir kişinin tıbbi tedavi hakkındaki isteklerinin yazılı beyanları – birisi nispeten sağlıklı olduğunda tamamlanabileceğine ve ciddi bir hastalık durumunda doktorlara ve aile üyelerine açık bir yol haritası sunduğuna inanmak istiyorum.
Ancak bunun gibi deneyimler, giderek artan akademik araştırmalarla birlikte bu inancı yeniden düşünmeme yol açıyor. Bazı palyatif bakım uzmanları tartışmalı bir soru sormaya başladılar: Ya mevcut önceden bakım planlaması modeli aslında daha iyi yaşam sonu bakımı sunmuyorsa?
Bu, doktorlar ve politika yapıcılar için düşüncede büyük bir değişiklik olacaktır. 1990 Hasta Kendi Kaderini Tayin Yasası’nın yürürlüğe girmesinden bu yana, tüm yetişkinleri, hatta sağlıklı olanları bile tıbbi kararlar almak ve bir ön yönerge hazırlamak için bir vekil seçmeye teşvik eden ileri bakım planlaması, yol olarak teşvik edildi. insanların yaşamlarının sonunda istedikleri bakımı almalarını sağlamak.
Ancak bu iyi niyetli çaba, vaat edildiği gibi sonuçlanmadı. The Journal of the American Medical Association’da yayınlanan yakın tarihli bir yorumda, palyatif bakım uzmanı Dr. R. Sean Morrison ve meslektaşları, ileri bakım planlaması üzerine onlarca yıllık araştırmaya rağmen, hedeflerine ulaştığını gösteren çok az veri olduğunu yazdı. . İleri bakım planlamasına ilişkin 60’tan fazla yüksek kaliteli yakın tarihli çalışmanın 2020 yılında gözden geçirilmesi, hastaların istedikleri bakımı alıp almadıkları veya sonrasında yaşam kalitelerini nasıl değerlendirdikleri üzerinde hiçbir etki bulamadı.
Doktorlar hastalarla ileri direktifler hakkında konuştuğunda, direktiflerin hastaların istedikleri bakımı almasına ve sevdiklerinin yükünü hafifletmesine yardımcı olacağına zımnen söz veriyorlar, dedi Dr. Morrison. “Ve gerçek şu ki, bir efsaneyi zorluyoruz” dedi.
Bir zamanlar etkili ileri bakım planlamasının önündeki tek engelin pratik olduğunu düşünmüştüm. Herkes nasıl yazılacağını bilmiyor ve yapsalar bile belgeler her zaman hastaların tıbbi kayıtlarına yüklenmiyor veya kolayca alınamıyor.
Ancak en büyük engel ve yoğun bakım ünitesinde çalışırken beni giderek daha fazla rahatsız eden şey, insanlardan gelecek senaryoları hakkında karar vermelerini istemenin zorluğu.
İnsanlar hastalığa veya hastalığa uyum sağlamak için inanılmaz bir kapasiteye sahiptir. Gençlik veya sağlık açısından bakıldığında, birinin önemli sınırlamalar, acı veya başkalarına bağımlı olarak yaşamaktansa ölmeyi tercih ettiğini söylemesi kolaydır.
Ancak insanlar beklemedikleri şekillerde gelişirler. Bu nedenle, tam felce neden olan omurilik yaralanmaları gibi feci kazalardan kurtulan bazı kişiler, yine de yaşam kalitelerini iyi olarak değerlendirmeye başlarlar – kazadan önce bunu yapabileceklerini asla hayal etmeseler bile. Sonuç olarak, insanların yaşamlarını uzatmak için neler yapmak istedikleri bağlama bağlı olarak değişebilir. Varsayımsal senaryolar hakkında belirli bir zamanda yazılan önceden yazılmış direktifler, gelecekteki her noktada birinin gerçekten ne istediğini yakalayamaz.
Önceden bakım planlamasının temel amacı, aile üyelerini karar verme yükünden kurtarmaktır, ancak bu konuşmalar paradoksal olarak akrabaları daha da fazla çatışmaya sokabilir. Sevilen biri, yıllar önce “her şeyin” yapılmasını isteyeceğini söylemiş olabilir. İyileşme için makul bir umut olmadan haftalarca ventilatör ve sürekli diyaliz mi hayal ediyordu?
Bu, planlamanın faydasız olduğu anlamına gelmez. Ama daha iyi bir yol var.
Hepimiz, bizi iyi tanıyan ve bizim adımıza zor kararlar alacağına güveneceğimiz bir sağlık hizmeti temsilcisi seçmeli ve bu seçimi yazılı olarak belgelemeliyiz. Ve sağlık durumu iyi olan yetişkinler için sevdikleri insanlarla hastalık ve ölüm hakkında konuşmanın ölçülemez bir yararı olabilir. Bu, herhangi bir şekilde bağlayıcı olan tıbbi tedaviler hakkında açıklamalar yapmak için değil, bu sözleri söylemenin nasıl bir şey olduğunu uygulamak ve bu konular elinizin altındayken ortaya çıkan karmaşık duyguları deneyimlemek için yapılmalıdır.
En önemlisi, odağı sağlıklı insanlarla rutin bir prosedür sırasında nefes almayı bırakmaları halinde ne olacağı hakkında konuşmaktan ve halihazırda ciddi şekilde hasta olan insanlarla konuşmaları iyileştirmeye kaydırmamız gerekiyor. Bu kararların artık varsayımsal olmadığı tüm hastalar, doktorlarıyla, belirli tıbbi müdahaleler hakkındaki düşüncelerine daha az ve daha çok prognozlarını, onlar için neyin önemli olduğunu ve yaşamlarına neyin anlam kattığını anlamalarına odaklanan belgelenmiş bir görüşme yapmalıdır.
Yoğun bakım ünitesinde başucumda durduğumda, o konuşmaya dayanabilmek istiyorum. Hastam, ömrünü uzatma olasılığı için agresif tıbbi tedavilerden geçmeye istekli biri mi? Yoksa mevcut tıbbi gerçekler göz önüne alındığında rahatlığı ön planda tutan biri mi?
Bu tür bilgiler, tıbbi ekiplerin müdahaleler hakkında gerçek zamanlı olarak önerilerde bulunmasına yardımcı oluyor, tıpkı bizim hastam için nihayetinde yaptığımız gibi.
Solunum tüpünden çıkarıldıktan sonra birkaç gün iyi geçti. Ancak nefesi düzensizleşince tekrar entübe edildi ve ardından trakeotomi yapıldı. Hastanede bir ay geçirdi ve onu en son orada gördüğümde kendi kendine nefes alıyordu. Trakeostomi tüpü yeni çıkarılmış ve yerine küçük bir parça gazlı bez konmuştu. Sonuçta eve gidecekti.
Katkıda bulunan bir Opinion yazarı olan Daniela J. Lamas (@danielalamasmd), Boston’daki Brigham and Women’s Hospital’da akciğer ve yoğun bakım doktorudur.
The Times yayınlamaya kararlıdır harf çeşitliliği editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: harfler@nytimes. com .
The New York Times Opinion bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@NYTopinion) ve Instagram .