Dahi kafalar
New member
On milyonlarca Amerikalı, hastalık risklerini aydınlatan genetik testler aldı ve Amerika Birleşik Devletleri’ndeki yetişkinlerin çoğu, test yaptırmakla ilgileneceklerini söylüyor. 20 yaşına geldiğimizde, annemizin meme, yumurtalık ve diğer kanser riskini önemli ölçüde artıran BRCA mutasyonunu miras alıp almadığımızı öğrenmek için genetik testler aradık. Her birimizin onu miras alma şansı yüzde 50’ydi, ama kaderimiz farklıydı: Birimiz, Emma, mutasyona sahip, diğerimiz, Leah, yok.
Bu genetik yazı tura işleminin sonuçları, Leah’nın sağlık sigortası tarafından finansal olarak iyi korunduğu anlamına gelirken, Emma ve yüksek riskli genetik mutasyona sahip sayısız başka insan korunmaz. Amerika Birleşik Devletleri’nin eyalet ve federal yasalarla düzeltmesi gereken bir eşitsizlik.
Uygun Bakım Yasası, çoğu özel sağlık sigortacısının, belirli zararlı mutasyonlara sahip olma riski yüksek olan kişiler için, hastaya herhangi bir ücret ödemeden, genetik testleri kapsamasını gerektirir. Ancak yasanın geçmesinden on yıldan fazla bir süre sonra, genetik mutasyonları olan insanlar iki önemli şekilde korunmasız kalıyor.
İlk olarak, sigortacıların tüm zararlı mutasyonlar için genetik testleri kapsaması gerekmez. Özel sigorta şirketlerinin, yalnızca yüksek riskli kadınlarda BRCA mutasyonları için genetik testleri kapsaması gerekmektedir. (Her iki testimiz de kapsandı. ) Kalıtsal kolon kanserinin en yaygın nedeni olan Lynch sendromu gibi diğer yaygın genetik durumlar için testleri kapsaması gerekmez. Bilim adamları diğer birçok mutasyonu biliyorken ve yenilerini keşfetmeye devam ederken, yüksek riskli mutasyonlara sahip hastaların yalnızca küçük bir alt kümesi için kapsama talep etmek adil değil.
İkinci bir sorun, sigortacıların yüksek riskli mutasyon taşıyan birçok hasta için önerilen takip bakımını karşılamasının gerekmemesidir. Örneğin, hem Amerikan Kanser Derneği hem de Ulusal Kapsamlı Kanser Ağı, meme kanseri için yüksek genetik risk taşıyan genç kadınların yıllık manyetik rezonans görüntüleme taramalarından geçmesini önermektedir. Ancak A.C.A., özel sigorta şirketlerinin bu taramaların maliyetini karşılamasını gerektirmez.
Sonuç olarak, Leah yasal olarak tıbbi olarak önerilen meme kanseri taramalarını ücretsiz alma hakkına sahipken, sigortacıların Emma’nın gerektirdiği daha erken ve daha sık taramaları kapsaması gerekmez. (Özel sigortacılardan farklı kurallar altında çalışan Medicare ve Medicaid daha fazla genetik testi kapsayabilir, ancak bazı hastalar yine de yetersiz teminatla karşılaşabilir.)
Benzer bir problem, Lynch sendromu olanlar gibi erken kolonoskopi gerektiren kolon kanseri mutasyonları olan insanları rahatsız eder. Ve daha nadir mutasyonlara sahip insanlar, sigorta şirketleri tarafından gerekli bakımın ödenmesi konusunda daha da büyük engellerle karşılaşabilirler.
Bu sadece adaletsiz değil, uygun maliyetli de değil. Tıbbi olarak önerilen taramalar yoluyla kanseri erken yakalamak, sağlık sistemini geç evre kanserleri tedavi etmenin büyük maliyetlerinden kurtarabilir.
Sağlık sigortaları bazen bu hizmetlerden bazılarını karşılamayı tercih eder, ancak bu durumlarda bile yüksek muafiyetler ve katkı payları bu bakımı karşılanamaz hale getirebilir.
Pratik sonuçları tahmin edilebilir ve yıkıcıdır. Göğüs M.R.I.’leri sigorta kapsamına girmeden önce binlerce dolara mal olabilir ve yüksek riskli kadınların yalnızca dörtte biri M.R.I.’leri tamamen kaptırır. Sonuç olarak, kadınlar potansiyel olarak hayat kurtaran bu taramadan vazgeçebilirler. Araştırmalar, cepten maliyetlerdeki küçük artışların bile – bir ilaç için 10 $ gibi küçük – bile, hastaların büyük yararları olan tedavilerden kaçınmasına yol açabileceğini gösteriyor.
Bakım arayan hastalar bile seçeneklerinin sınırlı olduğunu görebilirler: Riski azaltan mastektomi için tamamen ödenecekse, ancak yıllık meme M.R.I.’leri ödenmeyecekse, genç kadınlar pahalı taramalar yerine mastektomi yaptırma konusunda baskı hissedebilirler. Bazı kadınlar, pozitif bir testin sağlık maliyetlerini artırabileceği korkusuyla genetik testlerden kaçınabilir.
Yüksek genetik kanser riski taşıyan kişilerin, genetik testler veya önleyici taramalar istemeleri durumunda, onlara hiçbir ücret ödemeden tam kapsama garanti edilmesi için mevzuat gerekir. A.C.A., kapsam gerekliliklerini, kanser taramaları gibi önleyici tıbbi hizmetleri, faydalı olma olasılıklarına göre derecelendiren ABD Önleyici Hizmetler Görev Gücü’nün tavsiyelerine dayandırır.
Ancak bu öneriler, ortalama kanser riski altındaki insanlara odaklanır ve genellikle genetik mutasyonları olan insanları dışarıda bırakır. Örneğin, kolorektal kanser ve meme kanseri taramasına yönelik öneriler, özellikle yüksek riskli mutasyonlara sahip kişiler için tasarlanmadıklarını söylüyor. Bu nedenle, özel sigorta şirketlerinin bu hastaların ihtiyaç duyduğu ekstra taramaları karşılaması gerekmez.
Federal hükümet, sigortacılardan yüksek genetik risk altındaki kişiler için gerekli olan taramaları hastaya hiçbir ücret ödemeden karşılamasını şart koşmalıdır. Başarısız federal mevzuat, birkaç eyalet umut verici çözümler ortaya koydu. New York kısa süre önce, tıbbi olarak gerekli olduğunda sigorta şirketlerinin göğüs M.R.I.’lerin maliyetini karşılamasını gerektiren bir yasa çıkardı ve Massachusetts de benzer bir yasayı düşünüyor.
Yüksek riskli mutasyonlar taşıyan Amerikalılar, büyük ve savunmasız bir nüfusu temsil eder, ancak içinde bulundukları çıkmaz, birçok yönden yalnızca başlangıçtır. Genetik testler genişledikçe, doktorlar daha büyük insan grupları için giderek daha karmaşık risk tahminleri yapma becerisi kazanacaklar. Sağlık politikası bilime ayak uydurmalıdır. Sağlık sigortacıları, genetik yazı tura temelinde kız kardeşlere farklı davranamamalıdır.
Leah Pierson (@leah_pierson) Harvard’da tıp öğrencisi ve Harvard T.H. Chan Halk Sağlığı Okulu’nda doktora öğrencisidir. Emma Pierson (@2plus2make5) Cornell Tech ve Technion-Israel Institute of Technology’de bilgisayar bilimleri alanında yardımcı doçent ve Weill Cornell Medical College’da nüfus sağlığı bilimleri alanında yardımcı doçenttir.
The Times yayınlamaya kararlıdır harf çeşitliliği editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: harfler@nytimes. com .
The New York Times Opinion bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@NYTopinion) ve Instagram .
Bu genetik yazı tura işleminin sonuçları, Leah’nın sağlık sigortası tarafından finansal olarak iyi korunduğu anlamına gelirken, Emma ve yüksek riskli genetik mutasyona sahip sayısız başka insan korunmaz. Amerika Birleşik Devletleri’nin eyalet ve federal yasalarla düzeltmesi gereken bir eşitsizlik.
Uygun Bakım Yasası, çoğu özel sağlık sigortacısının, belirli zararlı mutasyonlara sahip olma riski yüksek olan kişiler için, hastaya herhangi bir ücret ödemeden, genetik testleri kapsamasını gerektirir. Ancak yasanın geçmesinden on yıldan fazla bir süre sonra, genetik mutasyonları olan insanlar iki önemli şekilde korunmasız kalıyor.
İlk olarak, sigortacıların tüm zararlı mutasyonlar için genetik testleri kapsaması gerekmez. Özel sigorta şirketlerinin, yalnızca yüksek riskli kadınlarda BRCA mutasyonları için genetik testleri kapsaması gerekmektedir. (Her iki testimiz de kapsandı. ) Kalıtsal kolon kanserinin en yaygın nedeni olan Lynch sendromu gibi diğer yaygın genetik durumlar için testleri kapsaması gerekmez. Bilim adamları diğer birçok mutasyonu biliyorken ve yenilerini keşfetmeye devam ederken, yüksek riskli mutasyonlara sahip hastaların yalnızca küçük bir alt kümesi için kapsama talep etmek adil değil.
İkinci bir sorun, sigortacıların yüksek riskli mutasyon taşıyan birçok hasta için önerilen takip bakımını karşılamasının gerekmemesidir. Örneğin, hem Amerikan Kanser Derneği hem de Ulusal Kapsamlı Kanser Ağı, meme kanseri için yüksek genetik risk taşıyan genç kadınların yıllık manyetik rezonans görüntüleme taramalarından geçmesini önermektedir. Ancak A.C.A., özel sigorta şirketlerinin bu taramaların maliyetini karşılamasını gerektirmez.
Sonuç olarak, Leah yasal olarak tıbbi olarak önerilen meme kanseri taramalarını ücretsiz alma hakkına sahipken, sigortacıların Emma’nın gerektirdiği daha erken ve daha sık taramaları kapsaması gerekmez. (Özel sigortacılardan farklı kurallar altında çalışan Medicare ve Medicaid daha fazla genetik testi kapsayabilir, ancak bazı hastalar yine de yetersiz teminatla karşılaşabilir.)
Benzer bir problem, Lynch sendromu olanlar gibi erken kolonoskopi gerektiren kolon kanseri mutasyonları olan insanları rahatsız eder. Ve daha nadir mutasyonlara sahip insanlar, sigorta şirketleri tarafından gerekli bakımın ödenmesi konusunda daha da büyük engellerle karşılaşabilirler.
Bu sadece adaletsiz değil, uygun maliyetli de değil. Tıbbi olarak önerilen taramalar yoluyla kanseri erken yakalamak, sağlık sistemini geç evre kanserleri tedavi etmenin büyük maliyetlerinden kurtarabilir.
Sağlık sigortaları bazen bu hizmetlerden bazılarını karşılamayı tercih eder, ancak bu durumlarda bile yüksek muafiyetler ve katkı payları bu bakımı karşılanamaz hale getirebilir.
Pratik sonuçları tahmin edilebilir ve yıkıcıdır. Göğüs M.R.I.’leri sigorta kapsamına girmeden önce binlerce dolara mal olabilir ve yüksek riskli kadınların yalnızca dörtte biri M.R.I.’leri tamamen kaptırır. Sonuç olarak, kadınlar potansiyel olarak hayat kurtaran bu taramadan vazgeçebilirler. Araştırmalar, cepten maliyetlerdeki küçük artışların bile – bir ilaç için 10 $ gibi küçük – bile, hastaların büyük yararları olan tedavilerden kaçınmasına yol açabileceğini gösteriyor.
Bakım arayan hastalar bile seçeneklerinin sınırlı olduğunu görebilirler: Riski azaltan mastektomi için tamamen ödenecekse, ancak yıllık meme M.R.I.’leri ödenmeyecekse, genç kadınlar pahalı taramalar yerine mastektomi yaptırma konusunda baskı hissedebilirler. Bazı kadınlar, pozitif bir testin sağlık maliyetlerini artırabileceği korkusuyla genetik testlerden kaçınabilir.
Yüksek genetik kanser riski taşıyan kişilerin, genetik testler veya önleyici taramalar istemeleri durumunda, onlara hiçbir ücret ödemeden tam kapsama garanti edilmesi için mevzuat gerekir. A.C.A., kapsam gerekliliklerini, kanser taramaları gibi önleyici tıbbi hizmetleri, faydalı olma olasılıklarına göre derecelendiren ABD Önleyici Hizmetler Görev Gücü’nün tavsiyelerine dayandırır.
Ancak bu öneriler, ortalama kanser riski altındaki insanlara odaklanır ve genellikle genetik mutasyonları olan insanları dışarıda bırakır. Örneğin, kolorektal kanser ve meme kanseri taramasına yönelik öneriler, özellikle yüksek riskli mutasyonlara sahip kişiler için tasarlanmadıklarını söylüyor. Bu nedenle, özel sigorta şirketlerinin bu hastaların ihtiyaç duyduğu ekstra taramaları karşılaması gerekmez.
Federal hükümet, sigortacılardan yüksek genetik risk altındaki kişiler için gerekli olan taramaları hastaya hiçbir ücret ödemeden karşılamasını şart koşmalıdır. Başarısız federal mevzuat, birkaç eyalet umut verici çözümler ortaya koydu. New York kısa süre önce, tıbbi olarak gerekli olduğunda sigorta şirketlerinin göğüs M.R.I.’lerin maliyetini karşılamasını gerektiren bir yasa çıkardı ve Massachusetts de benzer bir yasayı düşünüyor.
Yüksek riskli mutasyonlar taşıyan Amerikalılar, büyük ve savunmasız bir nüfusu temsil eder, ancak içinde bulundukları çıkmaz, birçok yönden yalnızca başlangıçtır. Genetik testler genişledikçe, doktorlar daha büyük insan grupları için giderek daha karmaşık risk tahminleri yapma becerisi kazanacaklar. Sağlık politikası bilime ayak uydurmalıdır. Sağlık sigortacıları, genetik yazı tura temelinde kız kardeşlere farklı davranamamalıdır.
Leah Pierson (@leah_pierson) Harvard’da tıp öğrencisi ve Harvard T.H. Chan Halk Sağlığı Okulu’nda doktora öğrencisidir. Emma Pierson (@2plus2make5) Cornell Tech ve Technion-Israel Institute of Technology’de bilgisayar bilimleri alanında yardımcı doçent ve Weill Cornell Medical College’da nüfus sağlığı bilimleri alanında yardımcı doçenttir.
The Times yayınlamaya kararlıdır harf çeşitliliği editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: harfler@nytimes. com .
The New York Times Opinion bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@NYTopinion) ve Instagram .