Dahi kafalar
New member
Beyaz Saray’da kendi durumlarının tedavisi ve araştırılması için daha fazla fon talep eden yaklaşık 50 protestocudan biri olan Gabriel San Emeterio, ME/CFS, HIV pozitif ve San Emeterio bana bunun daha belirsiz bir rahatsızlıktan daha az külfetli olduğunu söyledi.
ME/CFS (miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu), genellikle postviral olan ve bazı uzun süreli Covid hastalarının sahip olduğu gibi görünen bir durum, o kadar zayıflatıcı olabilir ki, buna sahip olanlarda çaresizlik hissi bırakır.
Bazıları tekerlekli sandalyede ya da baston kullanarak, “Hala hasta, hâlâ savaşıyor” ve “Milyonlarca kayıp” gibi sloganlar taşıyan kırmızı gömlekler giyerek, grev gözcülüğü yapıp slogan attıkları için bu durum belirgin değildi.
Sivil itaatsizlik için ellerinden gelenin en iyisini yaptılar, ancak tutuklanmak yerine büyük ölçüde görmezden gelindiler. Birkaç haber makalesi protestodan bahsetti ve dünya yoluna devam etti.
Protestolar, yetkililere meydan okurken çarpıcı cesaret eylemleriyle hayranlık uyandırarak dünyanın dikkatini çekebilir. Ancak Beyaz Saray’ın dışında, güneşli, aksi takdirde sakin bir Eylül gününde, bu insanların neleri riske attığını bilmiyorsanız, cesareti görmek kolay değildi.
Kredi… The New York Times için Sarah Blesener
Önümüzdeki iki hafta boyunca, birçoğu hastalıklarının şaşırtıcı bir özelliğinden acı çekti: minimum fiziksel ve bilişsel çabanın bile çökmelerine neden olabileceği efor sonrası halsizlik veya PEM. Zaten sınırlı olan herhangi bir şeyi yapma yeteneklerini keskin bir şekilde kısıtlar ve acı veren semptomlarını yoğunlaştırır. Bazı uzun süreli Covid hastaları da bunu yaşıyor.
PEM, ME/CFS’nin ve hatta uzun süreli Covid’in birçok doktor tarafından ciddi bir durum olarak sık sık göz ardı edilmesinin bir nedeni olabilir.
Normalde, kendimizi zorlarsak daha zinde ve sağlıklı oluruz. Bir egzersiz programına başlayan 90 yaşındaki insanlar bile önemli faydalar görüyor.
Bu nedenle, PEM’li hastalar çabanın kendilerini yorduğunu ve hatta durumlarını kötüleştirdiğini söylediğinde, tıbbi ve kültürel olarak onlara şüpheyle bakılır. Şikayetleri, kendimizi zorlamamız gereken toplumsal beklentilerle uyuşmuyor. Hastalıkla çalışmaktan övünüyoruz. Kumun nasıl sonuç verebileceğini kutluyoruz.
Bu aynı zamanda tıp doktorlarının ME ve PEM’e şüpheyle bakmalarının bir nedeni de olabilir. Hastane eğitimi sırasında 16, hatta 24 saatlik vardiyaları zorlamak zorunda kaldılar. ME üzerinde çalışan birçok (çok az) bilim adamı ve doktorun bu hastalığa sahip aile üyelerine sahip olmasına şaşmamalı.
On yıllar boyunca hastalar, bir çarpışmadan sonra dinlenmenin ve hızlanmanın zaten sınırlı olan yeteneklerinin daha fazlasını yeniden kazanmak için en iyi umudu sağladığını anlayarak hastalığa kendi yaklaşımlarını geliştirdiler. Birçoğu, daha iyi çalışmasına izin vermek için önemli bir aktiviteden önce bazen günlerce dinlenmeyi de uygular. Pandeminin başlarında, birçoğu uzun süredir Covid hastalarını durmaya, dinlenmeye ve hızlanmaya çağırdı. Birçok uzun süreli Covid hastası bana tavsiyenin sonunda durumlarını anlamalarına izin verdiğini söyledi.
Bu hastalar için dinlenme, genellikle karanlık, sessiz odalarda yatmak, genellikle acı çekmek anlamına gelir ve hatta banyoya gitmek bile bir çile olabilir.
Birçoğu bana hastalıklarını anlamadan önce kendilerini zorladıklarını, çünkü daha önce işlerin onlar için böyle çalıştığını ya da doktorların onlara tavsiye ettiği şey olduğunu ve sonra o kadar sert düştüklerini ve asla tam olarak iyileşemediklerini söyledi.
Ve o gün protestocuların risk aldığı şey buydu. Bu hareket, kişinin elinde kalan azıcık yeteneğe yönelik ciddi bir tehdit olduğunda nasıl protesto edersiniz?
Bu aktivistler, AIDS aktivistlerinin yıllar önce kullandıkları ve sivil itaatsizliği tırmandıran oyun kitabını takip etmek istediler. Önce Beyaz Saray’ın önünde biraz yürüdüler. Şarkı söylediler. Sonra izinlerini ihlal ederek Beyaz Saray’ın çitinin önüne uzandılar.
Kolluk kuvvetleri, caddenin karşısındaki parkta kendi aralarında bisikletleriyle rastgele sohbet etti.
Bu nedenle protestocular birkaç yüz metre uzaktaki bir kavşağı kapatmaya karar verdiler ve bazen aile üyelerinin desteğiyle yavaş ve kararlı bir yürüyüşle oraya yöneldiler. Ancak polis bisikletleriyle yanından hızla geçti ve protestocular oraya varana kadar polisler zaten trafiği başka yöne çevirmişti.
Azimli protestocular daha merkezi bir kavşağa taşındı. Ama yine de, oraya varabilecekleri zaman, trafik zaten bir blok kuzeye yönlendirilmişti ve sürücüler için çok az rahatsızlık vardı.
Yaklaşık 30 dakika sonra üniformalı bir süpervizör, protestoyu organize eden grup #MEAction’ın bir temsilcisine yaklaştı. Neyi protesto ediyorsun, diye sordu, gruba kibarca bakarak, birçoğu artık sadece protesto etmek için değil, aynı zamanda daha fazla dayanamadıkları için de sokakta yatıyor. Temsilci nedenlerini açıklarken göstericilere gözlerini kısarak bakarak miyaljik ensefalomiyeliti hiç duymamıştı. “Burada ne kadar kalacaksın?” memur sordu. “Gerektiği sürece,” yanıtıydı, “ve tutuklanmaya hazırız.”
“Tamam” dedi ve polis arabasına bindi.
Ve bekleme yeniden başladı.
Başka bir şey olmadı; trafik onların etrafında yönlenmeye devam etti, hayat bu hastaların etrafında yıllarca ve on yıllar boyunca, yatalak ya da eve bağlı acı çektikçe hareket etti.
Ve çok geçmeden protestocular daha fazla kalamadılar ve gittiler. Yaklaşık bir dakika içinde trafik o kavşaktan hiçbir şey olmamış gibi akmaya başladı.
Ve işte o zaman gerçek çileleri başladı.
Sonraki iki hafta boyunca, birçoğunun egzersiz sonrası halsizliğin etkilerinden kötüleştiğini gördüm.
Uzun süre dik duramadığı için kanepesinde yatan Therese Russo ile konuştum. Protestodan bir gün önce, gözlerinde yaşlarla bana eskiden bir dansçı olduğunu ve genellikle dört ila altı saatlik seanslar yaptığını söylemişti. Sonra üniversitede bir mononükleoz olayı ME’ye dönüştü Protestodan sonra, o kadar sert çöktü ki, düşünmesi bile bozuldu – hastalığın en yıkıcı unsurlarından biri.
Protestodan önce Russo, tedavi umutları hakkında enerji, açıklık ve tutarlılıkla konuştu. Şimdi, mücadele etti.
Her yerde aynıydı: Protestoya gitmeyi başaran, son derece berrak ve hareketli olan aynı insanlar benimle yataklarından ve kanepelerinden duraksayarak, kısa cümlelerle, sık sık kelimeleri ve düşüncelerini yitirerek konuştular. Bu, hastalıklarının büyük ölçüde görünmeyen kısmıdır.
Emily Adams Kredi… The New York Times için Kholood Eid
Kredi… The New York Times için Kholood Eid
Başka bir hasta aktivist olan Emily Adams ile ilk tanıştığımda, onun ne kadar iyimser olduğuna şaşırdım. Hastalıklarının ciddiyeti göz önüne alındığında, depresyon bu hastalar arasında anlaşılır bir şekilde yaygındır ve bazen durumlarının nedeninin bu olduğu şüphesine yol açar.
Gerçekten de Adams bana, üniversitede geçirdiği viral bir hastalık ME’ye dönüştükten sonra derin bir depresyona girdiğini ve hatta intihara meyilli olduğunu söyledi. Nadiren ayrılabildiği odada bile neşe kaynağı. Kendi kendini sulamaya çalıştığı, ancak ayağa kalkabildiği günlerde, su tenekesini kaldırma arasında uzun dinlenme süreleriyle yapabileceği bitkileri var. Güneşli pencerenin yanındaki birçok bitkisinin olduğu rafları sevinçle gösterdi.
Adams bitkilerinden ya da hayatın kendisinden vazgeçmemişti. Ve tüm protestocular gibi o da bizden vazgeçmemişti: Toplumun tedavilerle, önleme yöntemleriyle ve hatta belki de bir tedaviyle üstesinden geleceğine inanıyorlardı.
ME araştırması için çok daha fazla finansmana ihtiyacımız var. Yaklaşık bir milyondan iki milyonun üzerinde hasta arasında değişen pandemi öncesi tahminlere rağmen, Ulusal Sağlık Enstitüleri’nin ME araştırmaları için fonları yetersizdi, şimdi son bir artıştan sonra yılda sadece 17 milyon dolar – benzer prevalansa sahip diğer birçok hastalıktan çok daha az.
ME ile uzun süreli Covid arasındaki bağlantının giderek daha fazla tanınmasına rağmen, uzun süreli Covid araştırmaları için NIH fonları ME çalışmaları için kullanılamaz.
Her iki durum için de tedaviler için denemeler çok az, çabalar çok ağır.
Birçok hastanın artık daha fazla desteğe ihtiyacı var. Birçoğu, zahmetli engellilik başvuru sürecinde gezinemez ve bunu yapanların çoğu yine de reddedilir. Birçoğunun alışveriş, çamaşır yıkama ve hatta kendi kendine bakım gibi hayatın temelleri ile mücadele edecek kadar ciddi kısıtlamaları vardır, ancak çok azı dışarıdan destek alır ve aşırı yüklenmiş aileye ve sevdiklerine bağımlıdırlar.
Bu insanlara yardım etmeliyiz, sadece postviral sendromlar herkesi vurabilir ya da bu araştırma diğer hastalıkların tedavisini açabileceği için değil, aynı zamanda olağanüstü güçleri ve azimlerine olan saygımızdan dolayı.
O Eylül günü, ortaya çıktılar. Şimdi soru şu: Yapacak mıyız?
The Times yayınlamaya kararlı harf çeşitliliği editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
The New York Times Opinion bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@zeynep) ve Instagram .
ME/CFS (miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu), genellikle postviral olan ve bazı uzun süreli Covid hastalarının sahip olduğu gibi görünen bir durum, o kadar zayıflatıcı olabilir ki, buna sahip olanlarda çaresizlik hissi bırakır.
Bazıları tekerlekli sandalyede ya da baston kullanarak, “Hala hasta, hâlâ savaşıyor” ve “Milyonlarca kayıp” gibi sloganlar taşıyan kırmızı gömlekler giyerek, grev gözcülüğü yapıp slogan attıkları için bu durum belirgin değildi.
Sivil itaatsizlik için ellerinden gelenin en iyisini yaptılar, ancak tutuklanmak yerine büyük ölçüde görmezden gelindiler. Birkaç haber makalesi protestodan bahsetti ve dünya yoluna devam etti.
Protestolar, yetkililere meydan okurken çarpıcı cesaret eylemleriyle hayranlık uyandırarak dünyanın dikkatini çekebilir. Ancak Beyaz Saray’ın dışında, güneşli, aksi takdirde sakin bir Eylül gününde, bu insanların neleri riske attığını bilmiyorsanız, cesareti görmek kolay değildi.
Kredi… The New York Times için Sarah Blesener
Önümüzdeki iki hafta boyunca, birçoğu hastalıklarının şaşırtıcı bir özelliğinden acı çekti: minimum fiziksel ve bilişsel çabanın bile çökmelerine neden olabileceği efor sonrası halsizlik veya PEM. Zaten sınırlı olan herhangi bir şeyi yapma yeteneklerini keskin bir şekilde kısıtlar ve acı veren semptomlarını yoğunlaştırır. Bazı uzun süreli Covid hastaları da bunu yaşıyor.
PEM, ME/CFS’nin ve hatta uzun süreli Covid’in birçok doktor tarafından ciddi bir durum olarak sık sık göz ardı edilmesinin bir nedeni olabilir.
Normalde, kendimizi zorlarsak daha zinde ve sağlıklı oluruz. Bir egzersiz programına başlayan 90 yaşındaki insanlar bile önemli faydalar görüyor.
Bu nedenle, PEM’li hastalar çabanın kendilerini yorduğunu ve hatta durumlarını kötüleştirdiğini söylediğinde, tıbbi ve kültürel olarak onlara şüpheyle bakılır. Şikayetleri, kendimizi zorlamamız gereken toplumsal beklentilerle uyuşmuyor. Hastalıkla çalışmaktan övünüyoruz. Kumun nasıl sonuç verebileceğini kutluyoruz.
Bu aynı zamanda tıp doktorlarının ME ve PEM’e şüpheyle bakmalarının bir nedeni de olabilir. Hastane eğitimi sırasında 16, hatta 24 saatlik vardiyaları zorlamak zorunda kaldılar. ME üzerinde çalışan birçok (çok az) bilim adamı ve doktorun bu hastalığa sahip aile üyelerine sahip olmasına şaşmamalı.
On yıllar boyunca hastalar, bir çarpışmadan sonra dinlenmenin ve hızlanmanın zaten sınırlı olan yeteneklerinin daha fazlasını yeniden kazanmak için en iyi umudu sağladığını anlayarak hastalığa kendi yaklaşımlarını geliştirdiler. Birçoğu, daha iyi çalışmasına izin vermek için önemli bir aktiviteden önce bazen günlerce dinlenmeyi de uygular. Pandeminin başlarında, birçoğu uzun süredir Covid hastalarını durmaya, dinlenmeye ve hızlanmaya çağırdı. Birçok uzun süreli Covid hastası bana tavsiyenin sonunda durumlarını anlamalarına izin verdiğini söyledi.
Bu hastalar için dinlenme, genellikle karanlık, sessiz odalarda yatmak, genellikle acı çekmek anlamına gelir ve hatta banyoya gitmek bile bir çile olabilir.
Birçoğu bana hastalıklarını anlamadan önce kendilerini zorladıklarını, çünkü daha önce işlerin onlar için böyle çalıştığını ya da doktorların onlara tavsiye ettiği şey olduğunu ve sonra o kadar sert düştüklerini ve asla tam olarak iyileşemediklerini söyledi.
Ve o gün protestocuların risk aldığı şey buydu. Bu hareket, kişinin elinde kalan azıcık yeteneğe yönelik ciddi bir tehdit olduğunda nasıl protesto edersiniz?
Bu aktivistler, AIDS aktivistlerinin yıllar önce kullandıkları ve sivil itaatsizliği tırmandıran oyun kitabını takip etmek istediler. Önce Beyaz Saray’ın önünde biraz yürüdüler. Şarkı söylediler. Sonra izinlerini ihlal ederek Beyaz Saray’ın çitinin önüne uzandılar.
Kolluk kuvvetleri, caddenin karşısındaki parkta kendi aralarında bisikletleriyle rastgele sohbet etti.
Bu nedenle protestocular birkaç yüz metre uzaktaki bir kavşağı kapatmaya karar verdiler ve bazen aile üyelerinin desteğiyle yavaş ve kararlı bir yürüyüşle oraya yöneldiler. Ancak polis bisikletleriyle yanından hızla geçti ve protestocular oraya varana kadar polisler zaten trafiği başka yöne çevirmişti.
Azimli protestocular daha merkezi bir kavşağa taşındı. Ama yine de, oraya varabilecekleri zaman, trafik zaten bir blok kuzeye yönlendirilmişti ve sürücüler için çok az rahatsızlık vardı.
Yaklaşık 30 dakika sonra üniformalı bir süpervizör, protestoyu organize eden grup #MEAction’ın bir temsilcisine yaklaştı. Neyi protesto ediyorsun, diye sordu, gruba kibarca bakarak, birçoğu artık sadece protesto etmek için değil, aynı zamanda daha fazla dayanamadıkları için de sokakta yatıyor. Temsilci nedenlerini açıklarken göstericilere gözlerini kısarak bakarak miyaljik ensefalomiyeliti hiç duymamıştı. “Burada ne kadar kalacaksın?” memur sordu. “Gerektiği sürece,” yanıtıydı, “ve tutuklanmaya hazırız.”
“Tamam” dedi ve polis arabasına bindi.
Ve bekleme yeniden başladı.
Başka bir şey olmadı; trafik onların etrafında yönlenmeye devam etti, hayat bu hastaların etrafında yıllarca ve on yıllar boyunca, yatalak ya da eve bağlı acı çektikçe hareket etti.
Ve çok geçmeden protestocular daha fazla kalamadılar ve gittiler. Yaklaşık bir dakika içinde trafik o kavşaktan hiçbir şey olmamış gibi akmaya başladı.
Ve işte o zaman gerçek çileleri başladı.
Sonraki iki hafta boyunca, birçoğunun egzersiz sonrası halsizliğin etkilerinden kötüleştiğini gördüm.
Uzun süre dik duramadığı için kanepesinde yatan Therese Russo ile konuştum. Protestodan bir gün önce, gözlerinde yaşlarla bana eskiden bir dansçı olduğunu ve genellikle dört ila altı saatlik seanslar yaptığını söylemişti. Sonra üniversitede bir mononükleoz olayı ME’ye dönüştü Protestodan sonra, o kadar sert çöktü ki, düşünmesi bile bozuldu – hastalığın en yıkıcı unsurlarından biri.
Protestodan önce Russo, tedavi umutları hakkında enerji, açıklık ve tutarlılıkla konuştu. Şimdi, mücadele etti.
Her yerde aynıydı: Protestoya gitmeyi başaran, son derece berrak ve hareketli olan aynı insanlar benimle yataklarından ve kanepelerinden duraksayarak, kısa cümlelerle, sık sık kelimeleri ve düşüncelerini yitirerek konuştular. Bu, hastalıklarının büyük ölçüde görünmeyen kısmıdır.
Emily Adams Kredi… The New York Times için Kholood Eid
Kredi… The New York Times için Kholood Eid
Başka bir hasta aktivist olan Emily Adams ile ilk tanıştığımda, onun ne kadar iyimser olduğuna şaşırdım. Hastalıklarının ciddiyeti göz önüne alındığında, depresyon bu hastalar arasında anlaşılır bir şekilde yaygındır ve bazen durumlarının nedeninin bu olduğu şüphesine yol açar.
Gerçekten de Adams bana, üniversitede geçirdiği viral bir hastalık ME’ye dönüştükten sonra derin bir depresyona girdiğini ve hatta intihara meyilli olduğunu söyledi. Nadiren ayrılabildiği odada bile neşe kaynağı. Kendi kendini sulamaya çalıştığı, ancak ayağa kalkabildiği günlerde, su tenekesini kaldırma arasında uzun dinlenme süreleriyle yapabileceği bitkileri var. Güneşli pencerenin yanındaki birçok bitkisinin olduğu rafları sevinçle gösterdi.
Adams bitkilerinden ya da hayatın kendisinden vazgeçmemişti. Ve tüm protestocular gibi o da bizden vazgeçmemişti: Toplumun tedavilerle, önleme yöntemleriyle ve hatta belki de bir tedaviyle üstesinden geleceğine inanıyorlardı.
ME araştırması için çok daha fazla finansmana ihtiyacımız var. Yaklaşık bir milyondan iki milyonun üzerinde hasta arasında değişen pandemi öncesi tahminlere rağmen, Ulusal Sağlık Enstitüleri’nin ME araştırmaları için fonları yetersizdi, şimdi son bir artıştan sonra yılda sadece 17 milyon dolar – benzer prevalansa sahip diğer birçok hastalıktan çok daha az.
ME ile uzun süreli Covid arasındaki bağlantının giderek daha fazla tanınmasına rağmen, uzun süreli Covid araştırmaları için NIH fonları ME çalışmaları için kullanılamaz.
Her iki durum için de tedaviler için denemeler çok az, çabalar çok ağır.
Birçok hastanın artık daha fazla desteğe ihtiyacı var. Birçoğu, zahmetli engellilik başvuru sürecinde gezinemez ve bunu yapanların çoğu yine de reddedilir. Birçoğunun alışveriş, çamaşır yıkama ve hatta kendi kendine bakım gibi hayatın temelleri ile mücadele edecek kadar ciddi kısıtlamaları vardır, ancak çok azı dışarıdan destek alır ve aşırı yüklenmiş aileye ve sevdiklerine bağımlıdırlar.
Bu insanlara yardım etmeliyiz, sadece postviral sendromlar herkesi vurabilir ya da bu araştırma diğer hastalıkların tedavisini açabileceği için değil, aynı zamanda olağanüstü güçleri ve azimlerine olan saygımızdan dolayı.
O Eylül günü, ortaya çıktılar. Şimdi soru şu: Yapacak mıyız?
The Times yayınlamaya kararlı harf çeşitliliği editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
The New York Times Opinion bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@zeynep) ve Instagram .