Dahi kafalar
New member
1918-19 grip salgını sona erdiğinde, sefalet devam etti.
Hayatta kalanların çoğu, morali bozuldu ve depresyona girdi. Titreme ve sinir komplikasyonları geliştirdiler. 1889 pandemisini benzer hastalık dalgaları izlemişti; bir rapor binlerce kişinin “borçlu ve çalışamaz durumda” olduğunu belirtirken, bir diğeri de insanların “solgun, kayıtsız ve korkularla dolu” olduğunu belirtiyordu.
Bilim adamları Oliver Sacks ve Joel Vilensky 2005 yılında, gelecekteki bir pandeminin ardından hastalık dalgaları getirebileceği konusunda uyardılar ve “Hipokrat zamanından beri grip salgınları ve ensefalit benzeri hastalıklar arasında tekrarlayan bir ilişki” olduğunu belirttiler.
Ardından, yüzyılın en kötü viral salgını olan Covid-19 pandemisi geldi ve hastalar ilk hastalıklarından iyileştikten sonra gelen ciddi semptomlardan şikayet ettiklerinde, genellikle bunların hepsinin kafalarında olduğu veya daha önceki enfeksiyonlarıyla alakasız olduğu söylendi. .
Salgının ilk yılının sonuna kadar Kongre, Ulusal Sağlık Enstitüleri için 1,2 milyar dolar sağladı ve bu da Şubat 2021’de Recover adlı uzun bir Covid araştırma girişimine yol açtı. Bir buçuk yıl sonra, az sayıda uzun Covid kliniğine girmek için birkaç tedavi ve uzun gecikmeler. Ön saflardaki sağlık çalışanları, ihtiyaç duydukları klinik kılavuzlara sahip değiller ve bazıları hala durumu görmezden geliyor.
Virüse erken yakalanan uzun süreli Covid hastaları, bu durumla üçüncü yıllarına girdiler. Birçoğu bana sadece sağlıklarını değil, işlerini ve sağlık sigortalarını da kaybettiklerini söyledi. Tasarrufları, tedavi seçenekleri ve umutları tükeniyor.
Sefaletlerine ek olarak – viral enfeksiyonların daha sonra korkunç zayıflatıcı koşullara yol açabileceğine dair yüzyıllarca kanıt olmasına rağmen – çektikleri sancılar genellikle bir fantezi ya da ciddi bir endişeye değmez olarak göz ardı edilir.
Daha da kötüsü, Covid’in tam olarak ne kadar uzun olduğunu çevreleyen genel kafa karışıklığı. Mevcut tanımlar o kadar geniş ve belirsiz ki, anlamayı engelliyorlar.
Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri, uzun süreli Covid’i “enfeksiyondan sonra dört hafta hatta aylarca sürebilen çok çeşitli semptomlara” sahip olarak tanımlar. Dünya Sağlık Örgütü sınırı üç ay olarak belirliyor ve semptomların “en az iki ay sürmesi gerektiğini ve alternatif bir teşhisle açıklanamayacağını” söylüyor. Her ikisi de yorgunluk, nefes darlığı, bilişsel işlev bozukluğu, beyin sisi, ağrı, sindirim semptomları, depresyon, anksiyete, öksürük, baş ağrısı ve uyku bozukluklarını vurgular.
CDC tanımına göre, hastalıktan sadece dört hafta sonra tek bir semptomu olan biri, yıllarca yatağa bağlı biriyle uzun Covid şemsiyesi altında toplanabilir.
Bununla birlikte, birçok solunum yolu hastalığının kalıcı semptomlara neden olabileceği uzun zamandır bilinmektedir. Bir çalışma, gripli kişilerin yaklaşık yüzde 30’unun akut hastalıktan sonraki üç ve altı aylık dönemde uzun Covid olarak nitelendirilebilecek en az bir semptoma sahip olduğunu, buna karşılık Covid’li kişilerin yaklaşık yüzde 37’sinin olduğunu buldu.
Uzun süreli Covid için semptom açıklamaları çok belirsiz. “Beyin sisi” ve “yorgunluk”, insanların eskisi kadar keskin hissetmedikleri ve koşu zamanlarından biraz uzakta oldukları anlamına mı geliyor, yoksa kelime bulamayacak kadar derin bir bilişsel kriz mi yaşıyorlar ve o kadar yorgunlar ki, ellerini fırçalamaktan mı? dişler onları günün geri kalanında yataktan çıkamaz hale mi getiriyor? İkincisi, hafif Covid-19 nöbetleri geçiren bazı kişilerin başına bile geldi.
En önemli bulgulardan biri, diğer birçok hastalıkta olduğu gibi, özellikle ciddi Covid vakaları varsa, yaşlıların veya halihazırda sağlık durumu zayıf olanların devam eden sorunları olma ihtimalinin daha yüksek olduğudur.
Mevcut tanımlar, farklı semptom kümeleri ve şiddet ve sebat seviyeleri ile uzun süreli Covid’in alt kategorilerini yakalamakta başarısız olmakta ve araştırma ve tedavilere engel teşkil etmektedir.
Alt kategoriler arasında ayrım yapmayan bir klinik araştırma, bir gruba değil diğerine yardımcı olacak umut verici sonuçların sinyallerini kaçırabilir.
Tedaviler de farklı olacaktır. Bazı uzun süreli Covid hastaları, sınırlı fiziksel veya bilişsel çabadan sonra bile çöküyor. Sınırları içinde kalmak veya ilerleme hızı çok önemlidir. Bununla birlikte, birçoğu bana birincil deva doktorlarının artan aktivite yoluyla kendilerini şartlandırmalarını söyleyeceğini söyledi. Bu, kalıcı semptomlar nedeniyle hafif kondisyon bozukluğu olan diğer kişiler için mantıklı bir tavsiye, ancak kendilerini daha kötü hissetmelerine ve tavsiyeye direnmelerine neden oldu. Bazıları bana doktorlarının onları inatçı ve tembel olarak gördüğünü söyledi.
Ayrıca, her şey uzun süreli Covid ise, o zaman bazıları hiçbir şeyin olmadığından şüphelenebilir ve bu da daha fazla güvensizliği körükleyebilir.
Mayıs ayı sonlarında CDC, Covid’i olan 65 yaşın altındaki ABD’li yetişkinlerin beşte birinin önceki enfeksiyonlarına “atlenebilecek” semptomlar yaşadığını bildirdi. Yönetimin bu tür çalışmalara verdiği yanıt, gerçekten de Covid’e yakalananların yüzde 20’si kronik hastalığı zayıflatma riski altındaysa, görünen tehdidin ölçeğine uymuyor gibiydi.
Herhangi bir tanım altında uygun çalışmalardan yoksunuz. Bu nedenle, CDC’nin Mayıs ayındaki uzun Covid tahminlerine yol açan çalışmada olduğu gibi, araştırmacılar elektronik sağlık kayıtlarından, genellikle sigortacılar için standartlaştırılmış teşhis kodları olan fatura kodlarından verileri bir araya getiriyorlar. Bu tür veritabanlarının araştırma amaçları için fazla kesin olmadığı ve yalnızca tıbbi sistemdeki kişiler hakkında bilgi topladıkları için önyargılı olabileceği zaten biliniyor. Yorumu daha da zorlaştıran şey, fatura kodları Covid’e yakalanmadan önce hastaların dosyalarında olmasaydı ve daha sonra dosyalarda göründüyse, CDC belgesi bunları ne olursa olsun Covid’e atfedilebilir olarak sınıflandırdı.
Ayrıca, bilimin bir kısmı gerçekten zayıftı. Bu CDC belgesini incelerken, enfekte olanlar ile kontrol grubu arasında önceki sağlık durumunu ve yaşı kontrol etmediğini fark ettim; bu olmadan, zaten karışık olan sonuçları nasıl yorumlayacağımı bile bilmiyorum.
Belki de uzun süreli Covid’in yaygınlığının en iyi anlamı, insanların “Kovid-19’u ilk kez yaşadıktan dört hafta sonra başka bir şeyle açıklanmayan belirtiler” yaşayıp yaşamadıklarını soran devam eden bir İngiliz ulusal anketinden geliyor. Ne yazık ki, bir kontrol grubu yoktur ve muhtemelen stresli bir pandemiye bağlı bazı semptomlardan muzdarip olabilecek Covid’siz insanları içerir. Ayrıca, geçici sorunları ayıklamak için dört hafta yeterli bir zaman değil.
Bununla birlikte, bu kusurlara rağmen, Temmuz ayında İngiltere’de yaşayanların yüzde 2,8’i, Covid’e sahip olduklarına atfedilen devam eden semptomlar yaşadıklarını söyledi. Cesaret verici bir şekilde, bu rakamlar son birkaç ayda düşüş gösterdi. Bununla birlikte, İngiltere’de yaşayanların yüzde 2’si bu semptomların günlük yaşamlarını etkilediğini ve yüzde 0,6’sı günlük aktivitelerinin “çok sınırlı” olduğunu bildirdi.
Sadece bu çok büyük bir sayı. Amerika Birleşik Devletleri için, nüfusun yüzde 0,6’sı, bu yıl kanser teşhisi konması beklenenlere kıyasla, potansiyel olarak zayıflatıcı bir durumla karşı karşıya kalan yaklaşık iki milyon insan anlamına gelir. Ayrıca, artan tıbbi sorunların olasılığı, kişinin bildirdiği semptomların yanı sıra başka bir endişe kategorisi ekler.
Postviral koşullar hakkında bu kadar çok kanıt varken, uzun süreli Covid’i ele almak için neden daha fazla şey daha hızlı yapılmadı?
Mayo Clinic’te Covid sonrası deva kliniğini yöneten doktor bilim adamı Ravindra Ganesh, “Tıp anlayamadığı şeyi sevmez, bu yüzden genellikle onu görmezden gelir” dedi.
Postviral koşulların birçok hastalığı anlamanın anahtarı olduğu giderek daha açık hale geliyor.
Multipl sklerozlu insanlara daha önce bir konversiyon bozukluğuna sahip oldukları söylenmişti – “Bu senin kafanda, canım” için tarihi bir tuzak. Daha sonra görüntülemedeki ilerlemeler serebral lezyonların görülmesine izin verdi. Genetik ve çevresel koşullar daha sonra olası nedenler olarak gösterildi. Bununla birlikte, bu yıl çok yıllık bir çalışma, daha önce şüpheyle karşılanan bir şeyi gösterdi: Multipl skleroz, bazen on yıllar sonra bile Epstein-Barr virüsünün enfeksiyonlarından kaynaklanır.
Kanserlerin olası viral nedenleri, genomikteki ilerlemelerle donanmış olan Dr. Harald Zur Hausen’in insan papilloma virüsünü birçok kansere bağladığı 1984 yılına kadar büyük ölçüde alay konusu oldu. 2007’de insan papilloma virüsü için bir aşı onaylandı, bu aşı, eğer herkes aşılanırsa, tahminime göre kanser ölümlerinin yaklaşık yüzde 5’ini ortadan kaldırabilir.
Sonra, daha önce sağlıklı olan insanları yatağa bağımlı bırakabilen ve fiziksel veya bilişsel yeteneklerini ciddi şekilde sınırlayabilen bir hastalık olan miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu vardır. ME/CFS hastalarının dörtte üçü hastalıklarını bir enfeksiyona kadar takip ediyor. Ancak bu hastalar, duruma ayrılmış küçük araştırmalarla uzun süredir ihmal ve şüpheyle mücadele ediyor.
ME/CFS hastaları, 2020 baharında uzun süreli Covid hakkında alarm veren ilk kişiler arasındaydı ve uzun süreli Covid hastalarının bir alt grubunun çok benzer bir rahatsızlıktan muzdarip olduğunu hemen fark etti. O zamandan beri, Covid ile çeşitli kronik rahatsızlıklar ve daha sonraki tıbbi problemler arasındaki bağlantıları gösteren çalışmaların sayısı ve Covid virüsünün bunu yapan tek virüs olmadığı kabulü arttı.
Son zamanlarda, Danimarkalı araştırmacılar Alzheimer ve Parkinson gibi nörodejeneratif bozukluklar ile sadece Covid değil, aynı zamanda grip arasında bir ilişki buldular.
Çalışmalar, Covid ve gripten kardiyovasküler hastalık riskinin arttığını göstermiştir. Kalp hastaları üzerinde yapılan randomize bir çalışma, grip aşısı olanların bir yıl içinde yüzde 40 daha az ölüm şansına sahip olduğunu buldu.
Pandeminin ölçeği, postviral rahatsızlıkların önemini inkar etmeyi zorlaştırdı ve araştırma ihtiyacını daha da artırdı, ancak henüz görevin üstesinden gelmedik.
Recover’ın Şubat 2021’deki başlangıcından sonra, Ulusal Sağlık Enstitüleri araştırma önerileri için çağrılar yaptı. Bununla birlikte, ilk ödüllerin verilmesi Haziran 2021’in başlarına kadar ve NYU Langone Health’in Recover’ın uzun Covid araştırması fonlarının neredeyse yüzde 40’ını oluşturan 470 milyon dolarlık bir çalışmadan sorumlu olması için Eylül ayına kadar sürdü.
Çalışma, herhangi bir müdahale olmaksızın farklı kohortlarda yaklaşık 40.000 kişinin gözlemlenmesi çağrısında bulundu. 23 Ağustos itibariyle, 17.680 hedefinden yalnızca yaklaşık 7.600 yetişkini ve pediatrik kohortu için 19.500 hedefinden yaklaşık 624’ünü kaydetti. (Kaydolacağınız yer burasıdır.)
NIH Ulusal Kalp, Akciğer ve Kan Enstitüsü’nün müdürü olan Recover’ın başkanlarından Gary H. Gibbons, bunun tarihsel standartlara göre hızlı olduğunu söyledi – ancak tarihle değil pandemiye karşı yarışıyoruz.
Pandemi yanıtımızın geri kalanında olduğu gibi, sağlık deva sistemimizin parçalanmış doğası bir sorun olmuştur. Recover, şaşırtıcı olmayan bir şekilde hantal olan 200’den fazla siteden işe almaya başladı.
Ayrıca çalışma ilerlemeye çalışılırken Omicron dalgası ülkenin en az yüzde 60’ına Covid virüsü bulaşmış olabilir. Recover çalışmasında, 2.680 hedeften yalnızca 940 enfekte olmayan kişi var. Bu tür eksiklikler, yeterli büyüklükte kontrol gruplarına sahip olmayı zorlaştırmaktadır.
New York Üniversitesi’nden bir kardiyolog ve Recover çalışmasının baş araştırmacısı olan Stuart Katz, Haziran ortasında bana çalışmanın Omicron dalgasına yanıt olarak protokolü değiştirmeye çalıştığını, özellikle de öncekinden daha fazla enfekte olmuş insanları işe almaya çalıştığını söyledi. Ancak, böyle bir güncellemenin Kurtarma Yönlendirme Komitesi, NIH İcra Komitesi ve NIH Gözlemsel Veri Güvenliği İzleme Komitesi tarafından onaylanması gerektiğini söyledi. Ağustos ortası itibariyle, protokol güncellemesi henüz yürürlüğe girmemişti.
Dr. Katz ayrıca, sağlık okuryazarlığı incelemeleri yoluyla hastalara yönelik anket ve belgelerin mühletlerin anlaşılır hale getirilmesinin, ardından İspanyolca’nın farklı lehçelerine çevrilmesinin ve odak gruplar tarafından gözden geçirilmesinin aylar sürdüğünü açıkladı. Uygun malzemeye sahip olmak övgüye değer bir hedeftir, ancak her şey bu kadar uzun sürdüğünde fayda kesinlikle azalır.
Ardından, hastaları etik olmayan araştırmalardan korumayı amaçlayan 15 sayfadan fazla yasal olarak gerekli bilgilendirilmiş onam belgeleri vardır. Ancak, insanların 15 sayfa boyunca beklemesi, bürokratik bir gereksinimi yerine getirmek yerine gerçekten onları bilgilendiriyor veya koruyor mu?
NIH ve Dr. Katz bana bu yılın sonuna kadar hedeflerine ulaşmayı beklediklerini söylediler. Umarım öyledir, ancak bu, ABD araştırmasının kendisine yüz milyonlarca dolar tahsis edildiğinde bile nasıl mücadele ettiğinin açık bir örneğidir.
Buna karşılık, Britanya’nın, yalnızca yaklaşık 2,5 milyon dolarlık fonla Covid tedavilerini incelemek için benzer şekilde adlandırılan Recovery denemesi, entegre Ulusal Sağlık Sistemini kullanıyor ve Mart 2020’den bu yana on binlerce insanı hızla kaydettirerek, son derece etkili ucuz ilaçları içeren sonuçlar üretiyor. jenerik deksametazon olarak, bu – inanıyorum – muhtemelen milyonlarca hayat kurtardı.
Bu arada, tedavi denemelerinde ilerleme ciddi bir şekilde başlamadı bile.
Tedavileri ve terapötikleri değerlendiren Recover komitesinde hasta savunucusu olan ve uzun süredir Covid’i zayıflattıktan sonra karısını intihar eden Nick Güthe, bana yaklaşık bir saat boyunca iki haftada bir toplandığını ve potansiyel tedavileri sıraladığını söyledi ama öyle görünüyor ki önerilen tedavilerin hiçbirinin denemesi yok.
Dr. Gibbons bana tüm bunların zaman aldığını çünkü her türlü tedavinin güvenli ve etkili olduğunu mühlet etmek istediklerini söyledi. Ayrıca, bu yıl bazı ilaç denemelerine başlamak için ilaç şirketleriyle görüştüklerini söyledi.
Recover, protokollerin henüz geliştirilmekte olduğu ilaçla ilgili klinik araştırmalar için teklif çağrısında bulunduğunda ancak bu yılın Nisan ayının sonundaydı. Recover’ın ötesinde, ClinicalTrials.gov’da bu tür çalışmaların rapor edildiği yalnızca NIH tarafından finanse edilen iki uzun Covid ilaç tedavisi çalışmasına referanslar bulabildim. Biri başladı. Ayrıca, Gazi İşleri Bakanlığı en az bir araştırmayı finanse etmiştir.
Acı çekenler sabrını kaybediyor. Yaklaşık 200.000 üyesi olan Survivor Corps adlı uzun bir Covid destek grubunun kurucusu Diana Berrent, bana insanların o kadar çaresiz olduğunu söyledi ki, onlara karşılaştıkları dolandırıcılık tedavilerini sorduğunda, bazılarının ondan herhangi bir şey bilip bilmediğini onlara bildirmesini istedi – onları deneyebilsinler diye.
Columbia Üniversitesi’nde bulaşıcı bir hastalık uzmanı olan Daniel Griffin, birçok hastanın denediği herhangi bir tedavi üzerinde klinik denemeler yapılması gerektiğini düşünüyor – sadece işe yaramaz olanları ayıklamak için. “Ve kim bilir?” dedi. “Belki, adaylar arasında gizlenen bir uyku tedavisi vardır.”
Yale Üniversitesi’nde bir immünolog olan Akiko Iwasaki, özellikle antiviraller üzerinde – Paxlovid gibi – klinik denemeler yapılması gerektiğini söyledi çünkü uzun bir Covid alt kümesinin vücuda yerleşen virüs rezervuarlarından kaynaklanabileceğinden şüpheleniyor.
Bu arada, hastalar yardım almak için yokuş yukarı bir savaşla karşı karşıya.
Uzun süredir Covid’i tedavi eden birçok klinisyen, deneyim, araştırma ve hastaları dinleme yoluyla tedavi protokollerini kendileri hazırlamaları gerektiğini söyledi.
Birincil deva hekimleri daha da az hazırlıklıdır. Hasta üstüne hasta bana iyi niyetli doktorların bile nereden başlayacaklarını bilemedikleri için ellerini havaya kaldırdıklarını anlattı.
Bir çalışmanın ya da diğerinin çok yavaş gitmesine ya da daha fazla fon ayrılmamasına kızmak kolaydır. Ancak bu eksiklikleri gidermek ve bu engellerin üstesinden gelmek için yepyeni bir yaklaşıma ihtiyaç var.
Postviral koşulların bilimi karmaşıktır ve çok az anlaşılmıştır. Bağışıklık sistemini, otoimmün koşulları, nöropsikiyatriyi, kardiyovasküler mekanizmaları, metabolik sistemleri ve virüslerin kendilerini içerir. Bazen, kaçınılmaz olarak bazı çıkmazlara yol açacak sıkıcı çoğaltma ve artımlı çalışma ile, birçok ipucunu takip eden büyük multidisipliner ekipleri gerektirir.
Ancak bu bulmacayı çözmek devrim niteliğinde olabilir ve insanların çok fazla acı çekmesine neden olan birçok koşulu anlamanın kapısını aralayabilir.
1971 Ulusal Kanser Yasası, bilim adamlarının hastalıklarla uğraşma şeklini değiştirerek önleme, tespit ve araştırmaya para akıttı.
Uzun süreli Covid ve diğer postviral koşullar gibi zayıflatıcı, kronik koşullarla mücadele eden bilim adamları, mücadelede en iyi zihinleri elde etmek için liderlik, finansman ve işe alımda bu tür bir taahhüdü hak ediyor.
Araştırmayı denetlemek ve entegre etmek için Ulusal Kanser Enstitüsüne benzer bir Ulusal Postviral Durumlar Enstitüsüne ihtiyacımız var. Ne akademi – silolara meyilli ve önemli yayınlara yol açan ve önemli soruları yeterince keşfedilmemiş bırakabilecek çalışmalara ilgi duyuyor – ne de kar odaklı özel sektör – tek başına göreve bağlı.
Böyle bir girişimle, cevap arayan pek çok kişiye yardımın yolda olduğunu dürüstçe söyleyebiliriz.
The Times yayınlamaya kararlı harf çeşitliliği editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
The New York Times Opinion bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@zeynep) ve Instagram .
Hayatta kalanların çoğu, morali bozuldu ve depresyona girdi. Titreme ve sinir komplikasyonları geliştirdiler. 1889 pandemisini benzer hastalık dalgaları izlemişti; bir rapor binlerce kişinin “borçlu ve çalışamaz durumda” olduğunu belirtirken, bir diğeri de insanların “solgun, kayıtsız ve korkularla dolu” olduğunu belirtiyordu.
Bilim adamları Oliver Sacks ve Joel Vilensky 2005 yılında, gelecekteki bir pandeminin ardından hastalık dalgaları getirebileceği konusunda uyardılar ve “Hipokrat zamanından beri grip salgınları ve ensefalit benzeri hastalıklar arasında tekrarlayan bir ilişki” olduğunu belirttiler.
Ardından, yüzyılın en kötü viral salgını olan Covid-19 pandemisi geldi ve hastalar ilk hastalıklarından iyileştikten sonra gelen ciddi semptomlardan şikayet ettiklerinde, genellikle bunların hepsinin kafalarında olduğu veya daha önceki enfeksiyonlarıyla alakasız olduğu söylendi. .
Salgının ilk yılının sonuna kadar Kongre, Ulusal Sağlık Enstitüleri için 1,2 milyar dolar sağladı ve bu da Şubat 2021’de Recover adlı uzun bir Covid araştırma girişimine yol açtı. Bir buçuk yıl sonra, az sayıda uzun Covid kliniğine girmek için birkaç tedavi ve uzun gecikmeler. Ön saflardaki sağlık çalışanları, ihtiyaç duydukları klinik kılavuzlara sahip değiller ve bazıları hala durumu görmezden geliyor.
Virüse erken yakalanan uzun süreli Covid hastaları, bu durumla üçüncü yıllarına girdiler. Birçoğu bana sadece sağlıklarını değil, işlerini ve sağlık sigortalarını da kaybettiklerini söyledi. Tasarrufları, tedavi seçenekleri ve umutları tükeniyor.
Sefaletlerine ek olarak – viral enfeksiyonların daha sonra korkunç zayıflatıcı koşullara yol açabileceğine dair yüzyıllarca kanıt olmasına rağmen – çektikleri sancılar genellikle bir fantezi ya da ciddi bir endişeye değmez olarak göz ardı edilir.
Daha da kötüsü, Covid’in tam olarak ne kadar uzun olduğunu çevreleyen genel kafa karışıklığı. Mevcut tanımlar o kadar geniş ve belirsiz ki, anlamayı engelliyorlar.
Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri, uzun süreli Covid’i “enfeksiyondan sonra dört hafta hatta aylarca sürebilen çok çeşitli semptomlara” sahip olarak tanımlar. Dünya Sağlık Örgütü sınırı üç ay olarak belirliyor ve semptomların “en az iki ay sürmesi gerektiğini ve alternatif bir teşhisle açıklanamayacağını” söylüyor. Her ikisi de yorgunluk, nefes darlığı, bilişsel işlev bozukluğu, beyin sisi, ağrı, sindirim semptomları, depresyon, anksiyete, öksürük, baş ağrısı ve uyku bozukluklarını vurgular.
CDC tanımına göre, hastalıktan sadece dört hafta sonra tek bir semptomu olan biri, yıllarca yatağa bağlı biriyle uzun Covid şemsiyesi altında toplanabilir.
Bununla birlikte, birçok solunum yolu hastalığının kalıcı semptomlara neden olabileceği uzun zamandır bilinmektedir. Bir çalışma, gripli kişilerin yaklaşık yüzde 30’unun akut hastalıktan sonraki üç ve altı aylık dönemde uzun Covid olarak nitelendirilebilecek en az bir semptoma sahip olduğunu, buna karşılık Covid’li kişilerin yaklaşık yüzde 37’sinin olduğunu buldu.
Uzun süreli Covid için semptom açıklamaları çok belirsiz. “Beyin sisi” ve “yorgunluk”, insanların eskisi kadar keskin hissetmedikleri ve koşu zamanlarından biraz uzakta oldukları anlamına mı geliyor, yoksa kelime bulamayacak kadar derin bir bilişsel kriz mi yaşıyorlar ve o kadar yorgunlar ki, ellerini fırçalamaktan mı? dişler onları günün geri kalanında yataktan çıkamaz hale mi getiriyor? İkincisi, hafif Covid-19 nöbetleri geçiren bazı kişilerin başına bile geldi.
En önemli bulgulardan biri, diğer birçok hastalıkta olduğu gibi, özellikle ciddi Covid vakaları varsa, yaşlıların veya halihazırda sağlık durumu zayıf olanların devam eden sorunları olma ihtimalinin daha yüksek olduğudur.
Mevcut tanımlar, farklı semptom kümeleri ve şiddet ve sebat seviyeleri ile uzun süreli Covid’in alt kategorilerini yakalamakta başarısız olmakta ve araştırma ve tedavilere engel teşkil etmektedir.
Alt kategoriler arasında ayrım yapmayan bir klinik araştırma, bir gruba değil diğerine yardımcı olacak umut verici sonuçların sinyallerini kaçırabilir.
Tedaviler de farklı olacaktır. Bazı uzun süreli Covid hastaları, sınırlı fiziksel veya bilişsel çabadan sonra bile çöküyor. Sınırları içinde kalmak veya ilerleme hızı çok önemlidir. Bununla birlikte, birçoğu bana birincil deva doktorlarının artan aktivite yoluyla kendilerini şartlandırmalarını söyleyeceğini söyledi. Bu, kalıcı semptomlar nedeniyle hafif kondisyon bozukluğu olan diğer kişiler için mantıklı bir tavsiye, ancak kendilerini daha kötü hissetmelerine ve tavsiyeye direnmelerine neden oldu. Bazıları bana doktorlarının onları inatçı ve tembel olarak gördüğünü söyledi.
Ayrıca, her şey uzun süreli Covid ise, o zaman bazıları hiçbir şeyin olmadığından şüphelenebilir ve bu da daha fazla güvensizliği körükleyebilir.
Mayıs ayı sonlarında CDC, Covid’i olan 65 yaşın altındaki ABD’li yetişkinlerin beşte birinin önceki enfeksiyonlarına “atlenebilecek” semptomlar yaşadığını bildirdi. Yönetimin bu tür çalışmalara verdiği yanıt, gerçekten de Covid’e yakalananların yüzde 20’si kronik hastalığı zayıflatma riski altındaysa, görünen tehdidin ölçeğine uymuyor gibiydi.
Herhangi bir tanım altında uygun çalışmalardan yoksunuz. Bu nedenle, CDC’nin Mayıs ayındaki uzun Covid tahminlerine yol açan çalışmada olduğu gibi, araştırmacılar elektronik sağlık kayıtlarından, genellikle sigortacılar için standartlaştırılmış teşhis kodları olan fatura kodlarından verileri bir araya getiriyorlar. Bu tür veritabanlarının araştırma amaçları için fazla kesin olmadığı ve yalnızca tıbbi sistemdeki kişiler hakkında bilgi topladıkları için önyargılı olabileceği zaten biliniyor. Yorumu daha da zorlaştıran şey, fatura kodları Covid’e yakalanmadan önce hastaların dosyalarında olmasaydı ve daha sonra dosyalarda göründüyse, CDC belgesi bunları ne olursa olsun Covid’e atfedilebilir olarak sınıflandırdı.
Ayrıca, bilimin bir kısmı gerçekten zayıftı. Bu CDC belgesini incelerken, enfekte olanlar ile kontrol grubu arasında önceki sağlık durumunu ve yaşı kontrol etmediğini fark ettim; bu olmadan, zaten karışık olan sonuçları nasıl yorumlayacağımı bile bilmiyorum.
Belki de uzun süreli Covid’in yaygınlığının en iyi anlamı, insanların “Kovid-19’u ilk kez yaşadıktan dört hafta sonra başka bir şeyle açıklanmayan belirtiler” yaşayıp yaşamadıklarını soran devam eden bir İngiliz ulusal anketinden geliyor. Ne yazık ki, bir kontrol grubu yoktur ve muhtemelen stresli bir pandemiye bağlı bazı semptomlardan muzdarip olabilecek Covid’siz insanları içerir. Ayrıca, geçici sorunları ayıklamak için dört hafta yeterli bir zaman değil.
Bununla birlikte, bu kusurlara rağmen, Temmuz ayında İngiltere’de yaşayanların yüzde 2,8’i, Covid’e sahip olduklarına atfedilen devam eden semptomlar yaşadıklarını söyledi. Cesaret verici bir şekilde, bu rakamlar son birkaç ayda düşüş gösterdi. Bununla birlikte, İngiltere’de yaşayanların yüzde 2’si bu semptomların günlük yaşamlarını etkilediğini ve yüzde 0,6’sı günlük aktivitelerinin “çok sınırlı” olduğunu bildirdi.
Sadece bu çok büyük bir sayı. Amerika Birleşik Devletleri için, nüfusun yüzde 0,6’sı, bu yıl kanser teşhisi konması beklenenlere kıyasla, potansiyel olarak zayıflatıcı bir durumla karşı karşıya kalan yaklaşık iki milyon insan anlamına gelir. Ayrıca, artan tıbbi sorunların olasılığı, kişinin bildirdiği semptomların yanı sıra başka bir endişe kategorisi ekler.
Postviral koşullar hakkında bu kadar çok kanıt varken, uzun süreli Covid’i ele almak için neden daha fazla şey daha hızlı yapılmadı?
Mayo Clinic’te Covid sonrası deva kliniğini yöneten doktor bilim adamı Ravindra Ganesh, “Tıp anlayamadığı şeyi sevmez, bu yüzden genellikle onu görmezden gelir” dedi.
Postviral koşulların birçok hastalığı anlamanın anahtarı olduğu giderek daha açık hale geliyor.
Multipl sklerozlu insanlara daha önce bir konversiyon bozukluğuna sahip oldukları söylenmişti – “Bu senin kafanda, canım” için tarihi bir tuzak. Daha sonra görüntülemedeki ilerlemeler serebral lezyonların görülmesine izin verdi. Genetik ve çevresel koşullar daha sonra olası nedenler olarak gösterildi. Bununla birlikte, bu yıl çok yıllık bir çalışma, daha önce şüpheyle karşılanan bir şeyi gösterdi: Multipl skleroz, bazen on yıllar sonra bile Epstein-Barr virüsünün enfeksiyonlarından kaynaklanır.
Kanserlerin olası viral nedenleri, genomikteki ilerlemelerle donanmış olan Dr. Harald Zur Hausen’in insan papilloma virüsünü birçok kansere bağladığı 1984 yılına kadar büyük ölçüde alay konusu oldu. 2007’de insan papilloma virüsü için bir aşı onaylandı, bu aşı, eğer herkes aşılanırsa, tahminime göre kanser ölümlerinin yaklaşık yüzde 5’ini ortadan kaldırabilir.
Sonra, daha önce sağlıklı olan insanları yatağa bağımlı bırakabilen ve fiziksel veya bilişsel yeteneklerini ciddi şekilde sınırlayabilen bir hastalık olan miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu vardır. ME/CFS hastalarının dörtte üçü hastalıklarını bir enfeksiyona kadar takip ediyor. Ancak bu hastalar, duruma ayrılmış küçük araştırmalarla uzun süredir ihmal ve şüpheyle mücadele ediyor.
ME/CFS hastaları, 2020 baharında uzun süreli Covid hakkında alarm veren ilk kişiler arasındaydı ve uzun süreli Covid hastalarının bir alt grubunun çok benzer bir rahatsızlıktan muzdarip olduğunu hemen fark etti. O zamandan beri, Covid ile çeşitli kronik rahatsızlıklar ve daha sonraki tıbbi problemler arasındaki bağlantıları gösteren çalışmaların sayısı ve Covid virüsünün bunu yapan tek virüs olmadığı kabulü arttı.
Son zamanlarda, Danimarkalı araştırmacılar Alzheimer ve Parkinson gibi nörodejeneratif bozukluklar ile sadece Covid değil, aynı zamanda grip arasında bir ilişki buldular.
Çalışmalar, Covid ve gripten kardiyovasküler hastalık riskinin arttığını göstermiştir. Kalp hastaları üzerinde yapılan randomize bir çalışma, grip aşısı olanların bir yıl içinde yüzde 40 daha az ölüm şansına sahip olduğunu buldu.
Pandeminin ölçeği, postviral rahatsızlıkların önemini inkar etmeyi zorlaştırdı ve araştırma ihtiyacını daha da artırdı, ancak henüz görevin üstesinden gelmedik.
Recover’ın Şubat 2021’deki başlangıcından sonra, Ulusal Sağlık Enstitüleri araştırma önerileri için çağrılar yaptı. Bununla birlikte, ilk ödüllerin verilmesi Haziran 2021’in başlarına kadar ve NYU Langone Health’in Recover’ın uzun Covid araştırması fonlarının neredeyse yüzde 40’ını oluşturan 470 milyon dolarlık bir çalışmadan sorumlu olması için Eylül ayına kadar sürdü.
Çalışma, herhangi bir müdahale olmaksızın farklı kohortlarda yaklaşık 40.000 kişinin gözlemlenmesi çağrısında bulundu. 23 Ağustos itibariyle, 17.680 hedefinden yalnızca yaklaşık 7.600 yetişkini ve pediatrik kohortu için 19.500 hedefinden yaklaşık 624’ünü kaydetti. (Kaydolacağınız yer burasıdır.)
NIH Ulusal Kalp, Akciğer ve Kan Enstitüsü’nün müdürü olan Recover’ın başkanlarından Gary H. Gibbons, bunun tarihsel standartlara göre hızlı olduğunu söyledi – ancak tarihle değil pandemiye karşı yarışıyoruz.
Pandemi yanıtımızın geri kalanında olduğu gibi, sağlık deva sistemimizin parçalanmış doğası bir sorun olmuştur. Recover, şaşırtıcı olmayan bir şekilde hantal olan 200’den fazla siteden işe almaya başladı.
Ayrıca çalışma ilerlemeye çalışılırken Omicron dalgası ülkenin en az yüzde 60’ına Covid virüsü bulaşmış olabilir. Recover çalışmasında, 2.680 hedeften yalnızca 940 enfekte olmayan kişi var. Bu tür eksiklikler, yeterli büyüklükte kontrol gruplarına sahip olmayı zorlaştırmaktadır.
New York Üniversitesi’nden bir kardiyolog ve Recover çalışmasının baş araştırmacısı olan Stuart Katz, Haziran ortasında bana çalışmanın Omicron dalgasına yanıt olarak protokolü değiştirmeye çalıştığını, özellikle de öncekinden daha fazla enfekte olmuş insanları işe almaya çalıştığını söyledi. Ancak, böyle bir güncellemenin Kurtarma Yönlendirme Komitesi, NIH İcra Komitesi ve NIH Gözlemsel Veri Güvenliği İzleme Komitesi tarafından onaylanması gerektiğini söyledi. Ağustos ortası itibariyle, protokol güncellemesi henüz yürürlüğe girmemişti.
Dr. Katz ayrıca, sağlık okuryazarlığı incelemeleri yoluyla hastalara yönelik anket ve belgelerin mühletlerin anlaşılır hale getirilmesinin, ardından İspanyolca’nın farklı lehçelerine çevrilmesinin ve odak gruplar tarafından gözden geçirilmesinin aylar sürdüğünü açıkladı. Uygun malzemeye sahip olmak övgüye değer bir hedeftir, ancak her şey bu kadar uzun sürdüğünde fayda kesinlikle azalır.
Ardından, hastaları etik olmayan araştırmalardan korumayı amaçlayan 15 sayfadan fazla yasal olarak gerekli bilgilendirilmiş onam belgeleri vardır. Ancak, insanların 15 sayfa boyunca beklemesi, bürokratik bir gereksinimi yerine getirmek yerine gerçekten onları bilgilendiriyor veya koruyor mu?
NIH ve Dr. Katz bana bu yılın sonuna kadar hedeflerine ulaşmayı beklediklerini söylediler. Umarım öyledir, ancak bu, ABD araştırmasının kendisine yüz milyonlarca dolar tahsis edildiğinde bile nasıl mücadele ettiğinin açık bir örneğidir.
Buna karşılık, Britanya’nın, yalnızca yaklaşık 2,5 milyon dolarlık fonla Covid tedavilerini incelemek için benzer şekilde adlandırılan Recovery denemesi, entegre Ulusal Sağlık Sistemini kullanıyor ve Mart 2020’den bu yana on binlerce insanı hızla kaydettirerek, son derece etkili ucuz ilaçları içeren sonuçlar üretiyor. jenerik deksametazon olarak, bu – inanıyorum – muhtemelen milyonlarca hayat kurtardı.
Bu arada, tedavi denemelerinde ilerleme ciddi bir şekilde başlamadı bile.
Tedavileri ve terapötikleri değerlendiren Recover komitesinde hasta savunucusu olan ve uzun süredir Covid’i zayıflattıktan sonra karısını intihar eden Nick Güthe, bana yaklaşık bir saat boyunca iki haftada bir toplandığını ve potansiyel tedavileri sıraladığını söyledi ama öyle görünüyor ki önerilen tedavilerin hiçbirinin denemesi yok.
Dr. Gibbons bana tüm bunların zaman aldığını çünkü her türlü tedavinin güvenli ve etkili olduğunu mühlet etmek istediklerini söyledi. Ayrıca, bu yıl bazı ilaç denemelerine başlamak için ilaç şirketleriyle görüştüklerini söyledi.
Recover, protokollerin henüz geliştirilmekte olduğu ilaçla ilgili klinik araştırmalar için teklif çağrısında bulunduğunda ancak bu yılın Nisan ayının sonundaydı. Recover’ın ötesinde, ClinicalTrials.gov’da bu tür çalışmaların rapor edildiği yalnızca NIH tarafından finanse edilen iki uzun Covid ilaç tedavisi çalışmasına referanslar bulabildim. Biri başladı. Ayrıca, Gazi İşleri Bakanlığı en az bir araştırmayı finanse etmiştir.
Acı çekenler sabrını kaybediyor. Yaklaşık 200.000 üyesi olan Survivor Corps adlı uzun bir Covid destek grubunun kurucusu Diana Berrent, bana insanların o kadar çaresiz olduğunu söyledi ki, onlara karşılaştıkları dolandırıcılık tedavilerini sorduğunda, bazılarının ondan herhangi bir şey bilip bilmediğini onlara bildirmesini istedi – onları deneyebilsinler diye.
Columbia Üniversitesi’nde bulaşıcı bir hastalık uzmanı olan Daniel Griffin, birçok hastanın denediği herhangi bir tedavi üzerinde klinik denemeler yapılması gerektiğini düşünüyor – sadece işe yaramaz olanları ayıklamak için. “Ve kim bilir?” dedi. “Belki, adaylar arasında gizlenen bir uyku tedavisi vardır.”
Yale Üniversitesi’nde bir immünolog olan Akiko Iwasaki, özellikle antiviraller üzerinde – Paxlovid gibi – klinik denemeler yapılması gerektiğini söyledi çünkü uzun bir Covid alt kümesinin vücuda yerleşen virüs rezervuarlarından kaynaklanabileceğinden şüpheleniyor.
Bu arada, hastalar yardım almak için yokuş yukarı bir savaşla karşı karşıya.
Uzun süredir Covid’i tedavi eden birçok klinisyen, deneyim, araştırma ve hastaları dinleme yoluyla tedavi protokollerini kendileri hazırlamaları gerektiğini söyledi.
Birincil deva hekimleri daha da az hazırlıklıdır. Hasta üstüne hasta bana iyi niyetli doktorların bile nereden başlayacaklarını bilemedikleri için ellerini havaya kaldırdıklarını anlattı.
Bir çalışmanın ya da diğerinin çok yavaş gitmesine ya da daha fazla fon ayrılmamasına kızmak kolaydır. Ancak bu eksiklikleri gidermek ve bu engellerin üstesinden gelmek için yepyeni bir yaklaşıma ihtiyaç var.
Postviral koşulların bilimi karmaşıktır ve çok az anlaşılmıştır. Bağışıklık sistemini, otoimmün koşulları, nöropsikiyatriyi, kardiyovasküler mekanizmaları, metabolik sistemleri ve virüslerin kendilerini içerir. Bazen, kaçınılmaz olarak bazı çıkmazlara yol açacak sıkıcı çoğaltma ve artımlı çalışma ile, birçok ipucunu takip eden büyük multidisipliner ekipleri gerektirir.
Ancak bu bulmacayı çözmek devrim niteliğinde olabilir ve insanların çok fazla acı çekmesine neden olan birçok koşulu anlamanın kapısını aralayabilir.
1971 Ulusal Kanser Yasası, bilim adamlarının hastalıklarla uğraşma şeklini değiştirerek önleme, tespit ve araştırmaya para akıttı.
Uzun süreli Covid ve diğer postviral koşullar gibi zayıflatıcı, kronik koşullarla mücadele eden bilim adamları, mücadelede en iyi zihinleri elde etmek için liderlik, finansman ve işe alımda bu tür bir taahhüdü hak ediyor.
Araştırmayı denetlemek ve entegre etmek için Ulusal Kanser Enstitüsüne benzer bir Ulusal Postviral Durumlar Enstitüsüne ihtiyacımız var. Ne akademi – silolara meyilli ve önemli yayınlara yol açan ve önemli soruları yeterince keşfedilmemiş bırakabilecek çalışmalara ilgi duyuyor – ne de kar odaklı özel sektör – tek başına göreve bağlı.
Böyle bir girişimle, cevap arayan pek çok kişiye yardımın yolda olduğunu dürüstçe söyleyebiliriz.
The Times yayınlamaya kararlı harf çeşitliliği editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
The New York Times Opinion bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@zeynep) ve Instagram .